Accompagnare in caso di demenza

In questa pagina sono disponibili strumenti collaudati nella pratica per l’accompagnamento professionale incentrato sulla persona con demenza. Otterrete un orientamento pratico per la cura, l’assistenza e l’organizzazione, grazie a basi concettuali, formazione e riflessione nel team, questioni legali e strutture idonee.

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Principi di base

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DemCare: raccomandazioni per istituti di lungodegenza

Le raccomandazioni DemCare aiutano a strutturare l’accompagnamento, l’assistenza, la cura e il trattamento delle persone affette da demenza in modo mirato alla persona. Gli strumenti di orientamento possono essere adeguati alle possibilità del vostro istituto.

Le raccomandazioni DemCare servono

  • come quadro di riferimento per elaborare i piani per il vostro istituto,
  • come base di discussione per team e organi direttivi,
  • per lo sviluppo della qualità nelle cure, nell’assistenza e nell’organizzazione,
  • per sensibilizzare e formare il personale,
  • per riflettere sulle strutture esistenti e sviluppare ulteriormente le vostre offerte per la demenza.

Le raccomandazioni in breve:

  1. Instaurate un approccio orientato alla persona in tutto il team.
  2. Coinvolgete sistematicamente i familiari nell’assistenza e nelle decisioni.
  3. Organizzate l’assistenza in caso di demenza in modo interprofessionale.
  4. Affrontate i comportamenti problematici in modo mirato e con cognizione di causa.
  5. Strutturate l’architettura di ambienti e locali in modo adatto alla demenza.
  6. Rafforzate la qualificazione professionale e il supporto dei collaboratori.
  7. Rispettate l’autodeterminazione delle persone con demenza.
  8. Considerate cibo e bevande come parte integrante della qualità di vita.

Approccio: assistenza incentrata sulla persona

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Mettere la persona al centro

Un atteggiamento orientato alla persona vi consente di considerare adeguatamente e dare priorità agli interessi e alle esigenze delle persone bisognose di assistenza. Questa guida aiuta a consolidare sistematicamente nel vostro istituto la cura e l’assistenza mirate alla persona, illustrandovi come approccio, direzione, organizzazione e pratica devono interagire affinché l’approccio incentrato sulla persona sia efficace per residenti e personale.

Ecco le raccomandazioni principali:

  • Sviluppate all’interno del team un atteggiamento incentrato sulla persona e sancitelo in modo vincolante.
  • Considerate l’approccio incentrato sulla persona come un compito dell’intero istituto, dalla direzione all’economia domestica.
  • Strutturate la direzione e la cultura organizzativa all’insegna di stima, partecipazione e responsabilizzazione.
  • Rafforzate sistematicamente le relazioni tra residenti, personale e familiari.
  • Orientate la cura e l’assistenza in modo coerente con la vita, i bisogni e le risorse della persona in questione.
  • Organizzate le giornate in modo flessibile (es. struttura della giornata, pianificazione delle cure, offerte).
  • Create un ambiente accogliente, sicuro e familiare.
  • Cercate di bilanciare accuratamente assistenza, protezione e autodeterminazione.

Formazione e riflessione

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Intervisione per i team di cura e assistenza

L’intervisione regolare aiuta i team a riflettere insieme su situazioni complesse, a ridurre lo stress e a sviluppare soluzioni sostenibili. La nostra guida all’intervisione mostra come organizzare ed eseguire sistematicamente un’intervisione auto-organizzata, ad esempio in base a situazioni di BPSD.

La guida si rivolge a responsabili della formazione, dirigenti e team e funge da trait d’union tra le raccomandazioni DemCare e la pratica.

Cura e assistenza nella quotidianità

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Come reagire se si sospetta depressione, delirio o BPSD

Gli strumenti di valutazione specifici per la demenza aiutano a riconoscere precocemente depressione, delirio e sintomi comportamentali e psicologici (BPSD), a classificarli correttamente e a reagire in modo mirato.

Questo manuale aiuta a:

  • valutare a livello professionale i cambiamenti nel comportamento,
  • distinguere tra sintomi di demenza, depressione, delirio e BPSD,
  • rilevare in modo strutturato osservazioni relative alla cura quotidiana e documentarle,
  • prendere decisioni interprofessionali in modo comprensibile e motivato,
  • ridurre lo stress per residenti e personale.

Ecco i principi fondamentali di valutazione:

  • Gli strumenti di valutazione devono essere impiegati regolarmente e in caso di cambiamenti rilevanti.
  • In caso di sospetto, sono indispensabili valutazioni mirate per accertare le cause.
  • Le osservazioni del personale infermieristico e assistenziale sono fondamentali e indispensabili.
  • I risultati devono essere comunicati al medico specialista responsabile.

Raccomandazioni pratiche:

  • in caso di depressione: valutazioni esterne o autovalutazioni strutturate (es. scala di Cornell, GDS)
  • in caso di delirio: individuazione precoce del rischio, prevenzione e screening immediato (es. DOS, CAM, 4AT)
  • in caso di BPSD: rilevamento di frequenza, gravità e sollecitazione (es. NPI) e analisi sistematica delle cause

Coinvolgere i familiari in modo mirato

I familiari sono una risorsa importante – sia per i residenti sia per i professionisti. Le loro osservazioni sono particolarmente importanti qualora le persone interessate non siano in grado di fornire informazioni o lo siano solo in misura limitata. Affinché una collaborazione con i familiari sia proficua, è necessario definire chiaramente le condizioni quadro, condurre colloqui da pari a pari e individuare le esigenze reciproche.

Qui trovate suggerimenti concreti su come attuare queste misure nella vostra istituzione.

Condizioni quadro etiche e giuridiche

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Assistenza e trattamento in caso di demenza

Il decorso della malattia, una possibile incapacità di discernimento e situazioni decisionali gravose generano spesso dilemmi etici. Le linee guida medico-etiche dell’Accademia Svizzera delle Scienze Mediche offrono un orientamento pratico per gli specialisti.

Misure restrittive della libertà

Le limitazioni della mobilità e della libertà sono disciplinate in modo chiaro sul piano giuridico e ammesse solo in condizioni severamente regolamentate. Devono essere proporzionate, limitate nel tempo, motivate, documentate e verificabili.

Decisioni sul fine vita

La demenza è una malattia incurabile. Colloqui tempestivi sugli obiettivi terapeutici e sulle direttive anticipate del paziente sono fondamentali. Qui trovate informazioni e strumenti riguardanti la pianificazione sanitaria anticipata (PSA).

Ambiente e architettura

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Le persone affette da demenza hanno bisogno di un ambiente che consenta l’orientamento, trasmetta sicurezza e mantenga le capacità individuali. A seconda della gravità della malattia, sono adatti diversi ambienti e concetti costruttivi.

Solitamente i residenti affetti da demenza lieve possono essere ben assistiti nei reparti misti, beneficiando così dell’integrazione sociale e di procedure conosciute, a condizione che gli specialisti forniscano un supporto mirato in caso di:

  • problemi di orientamento
  • disturbi della memoria
  • insicurezza aumentata nella vita quotidiana

Come integrazione, si sono dimostrati validi centri diurni e notturni, utili soprattutto ad aiutare i familiari, consentono un’assistenza flessibile e adeguata alle esigenze. I centri diurni vengono utilizzati anche per alleggerire situazioni difficili nei reparti, ad esempio in caso di irrequietezza o comportamenti problematici.

Per le persone con demenza da moderata a grave si sono dimostrati particolarmente efficaci piccoli centri abitativi. I gruppi ottimali sono da sei a otto persone, così da consentire sia la vicinanza sociale che l’assistenza individuale. Questo modello è adatto anche a persone con handicap psichiatrici e demenza.

Caratteristiche collaudate di questi centri abitativi sono:

  • zona abitativa chiaramente delimitata nello spazio
  • cucina abitabile come sala comune
  • ulteriori spazi di soggiorno
  • accesso diretto a uno spazio esterno protetto
  • uscite protette per evitare fughe
  • struttura della giornata chiara, ma flessibile
  • accompagnamento coerente con la vita della persona interessata
  • coinvolgimento dei familiari nella quotidianità e nell’assistenza
  • personale adeguato con determinate competenze specialistiche

È fondamentale un concetto d’accompagnamento orientato al benessere soggettivo e alla qualità di vita individuale.

In stadio avanzato, in primo piano non ci sono più l’indipendenza o l’attivazione, bensì relazione, percezione sensoriale e sicurezza. La cura e l’accompagnamento sono personalizzati, dedicati e particolarmente accurati.

La forma abitativa speciale per persone affette da demenza grave consiste nelle oasi di cura, strutture dotate di assistenza 24 ore su 24 e in gran parte dei casi non più mobili. Sono costituite da locali per quattro fino a sette persone e seguono uno specifico concetto di cura e organizzazione dello spazio.

Caratteristiche distintive delle oasi di cura sono:

  • ampie superfici di movimento (es. per letti di cura)
  • possibilità di proteggere l’intimità
  • spazi allestiti individualmente (foto, oggetti familiari)
  • accesso diretto a uno spazio esterno
  • bagno idoneo alla cura con carattere wellness
  • illuminazione modulare antiabbagliamento
  • protezione dalla sovrastimolazione acustica
  • stimoli sensoriali mirati (musica, aromi, calore)

Questa forma abitativa è oggetto di controverse discussioni a livello specialistico. Mentre i sostenitori vedono un miglioramento della qualità della vita, le voci critiche evidenziano rischi per la sfera privata e l’autodeterminazione. Un attento confronto concettuale ed etico è quindi fondamentale.

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