Un congrès au-delà des limites

Il faisait chaud à Interlaken en cette fin du mois d’août. Mais les températures élevées n’ont pas empêché les participant·es au congrès INSOS de remettre en question, avec un esprit critique, les limites de l’inclusion et de la participation. Dès le premier jour de l’événement, Evelyne Binsack, sportive de l’extrême, a apporté un peu de fraîcheur au public en lui parlant des sommets glacés. Son ascension de l’Everest en 2001, qui a fait d’elle la première femme suisse à conquérir ce sommet, a été suivie d’un questionnement sur la volonté.

Pour Evelyne Binsack, la volonté va au-delà de la motivation. Il s’agit d’une énergie mentale qui permet de devenir résilient·e et de réguler nos émotions. La volonté nous aide à fixer des limites, mais aussi à les dépasser. Mais avoir de la volonté, ça se travaille. Pour cela, Evelyne Binsack recommande de se concentrer sur soi-même et de tirer de la force de tout ce qui repose, inspire, renforce.

Dépasser les limites européennes

Nous avons laissé l’Everest pour regagner l’Europe. Thomas Bignal, secrétaire général de l’European Association of Service Providers for Persons with Disabilities (EASPD), a exposé des approches mises en œuvre dans divers pays européens. Alors que la Grande-Bretagne a totalement supprimé les entreprises d’intégration pour se concentrer sur le travail accompagné, la Flandre mise sur la liberté de choix de l’individu, qui peut décider personnellement de l’endroit où il aimerait travailler et des modalités. Au Luxembourg, chaque personne en situation de handicap se voit attribuer un budget personnel qu’elle peut utiliser comme bon lui semble.

Thomas Bignal en est convaincu: il existe déjà des approches efficaces pour fournir des prestations qui respectent la CDPH. Il suffit de les regrouper. Cela fait partie des objectifs de l’EASPD. Lorsque l’on veut toutefois opérer un changement au niveau local, il faut créer un cadre donnant la possibilité aux personnes qui ont des projets et des objectifs similaires de se rassembler pour échanger. Les obstacles pourront ainsi être dépassés.

La seconde journée a commencé avec émotion et conviction.

Avec l’intervention des auto-représentant∙es Susanne Willen et Thomas Lindemuth. Ils ont rappelé qu’ils veulent des actes, pas uniquement des mots. Les deux intervenants ont aussi insisté sur la nécessité de prendre davantage en considération le potentiel des personnes en situation de handicap, qui sont encore trop réduites à leur handicap. Pour dépasser cela, Susanne Willen et Thomas Lindemuth plaident en faveur de réelles rencontres sur un pied d’égalité.

Repousser les limites: avec curiosité et confiance

Le neuroscientifique Dr Martin Inderbitzin a ensuite montré ce qu’il faut pour repousser les limites personnelles et sociétales. Depuis plus de dix ans, il vit avec un cancer et s’intéresse de près à la résilience, à la peur et à la manière d’affronter l’inconnu.

Son message central: le savoir ne suffit pas. Pour faire bouger les lignes, il faut agir. Et l’incertitude comme la peur font partie du chemin. Plutôt que de combattre ces émotions, il s’agit de les reconnaître et de les emmener avec soi: j’ai peur et je peux avancer. Je vois une limite et une possibilité.

Martin Inderbitzin invite ainsi à aborder les limites avec curiosité et confiance. Les organisations aussi peuvent impulser le changement de cette manière: en avançant par petits pas, en lançant des projets pilotes, en osant expérimenter et en tirant les enseignements de l’expérience.

Table ronde politique: changer le regard, les systèmes et les manières de procéder

La table ronde a réuni Islam Alijaj, conseiller national à l’origine de l’Initiative pour l’inclusion, Vanessa Grand, politicienne spécialiste de l’inclusion et du handicap, Oliver Koenig, professeur de management inclusif, Gladys Winkler, de Creapole SA, et Thomas Bignal, membre de l’EASPD. Les débats ont clairement montré une chose: l’inclusion ne se joue pas à un seul niveau. Elle demande de changer les représentations. Mais aussi les règles, les structures et la manière de construire les solutions.

Trois idées fortes ressortent de la discussion:

1. Changer de regard sur les personnes en situation de handicap

Le premier frein à l’inclusion se trouve souvent dans les représentations.

Les personnes en situation de handicap restent encore trop souvent vues comme des bénéficiaires de prestations. Elles sont moins souvent considérées comme des personnes qui peuvent choisir, contribuer et prendre des risques.

Vanessa Grand l’a résumé à partir de son expérience: «On se demande souvent à mon sujet: est-ce qu’elle est assez compétente? Est-ce que ce n’est pas trop pour elle? »

Oliver Koenig invite aussi à sortir d’une logique paternaliste: «L’autodétermination, c’est exercer son pouvoir sur sa propre vie.» Cela suppose de reconnaître aux personnes le droit de décider, d’essayer et parfois de se tromper.

2. Les systèmes actuels freinent parfois l’inclusion

Les obstacles ne sont pas seulement dans les têtes. Ils se trouvent aussi dans les structures, les financements et les règles. Un système peut être très bien organisé et pourtant freiner le changement.

Thomas Bignal l’a souligné: «Bien structuré et bien financé ne veut pas forcément dire que le système est bon.»

Certains modèles actuels laissent peu de marge de manœuvre aux personnes. Ils imposent des catégories et des règles qui rendent les parcours plus rigides.

D’autres pays ont déjà choisi des voies différentes: budgets individualisés, fin de la tutelle ou nouveaux modèles d’organisation.

3. Co-créer plutôt que transformer «pour» les personnes

Pour faire évoluer ces systèmes, la table ronde a aussi beaucoup parlé de co-création. L’idée: ne plus concevoir les solutions uniquement pour les personnes concernées, mais avec elles.

Gladys Winkler insiste sur cette démarche: «Il faut une remise à plat et miser sur la co-création.» Cette approche oblige chacun-e à changer de perspective. Elle permet aussi de mieux intégrer la diversité des besoins, des expériences et des compétences.

Quel devrait être le prochain pas? Que faut-il changer maintenant?

Pour Oliver Koenig, le changement doit commencer avec les personnes concernées. Il faut construire les solutions avec elles et leur donner un vrai pouvoir de décision et de participation.

Vanessa Grand va dans le même sens. Pour elle, on ne peut pas isoler un seul sujet: participation, autodétermination et inclusion sont liées. Mais un principe est essentiel: inclure les personnes concernées dès le début.

Gladys Winkler invite surtout à passer à l’action. Il faut éviter le «Swiss finish», cette tendance à vouloir une solution parfaite avant de commencer. Mieux vaut avancer par petits pas, lancer des projets pilotes, tester et s’autoriser le droit à l’erreur. Elle souligne aussi l’importance de s’inspirer de ce qui fonctionne ailleurs.

Enfin, Thomas Bignal appelle à regarder au-delà des frontières suisses. Les défis liés à l’inclusion ne sont pas propres à la Suisse. D’autres pays testent déjà de nouvelles approches. Il faut donc observer ce qui se fait en Europe, partager les expériences et apprendre les uns des autres.

Au fond, les quatre interventions convergent sur un point: il faut moins attendre la solution parfaite et davantage construire, tester et apprendre avec les personnes concernées.

Un congrès tout en humour

Les interprètes de machTheater ont accompagné tout le congrès. Avec une approche à la fois humoristique et artistique, la troupe a accueilli et aiguillé les participant·es, et prêté main-forte à l’équipe du service.

Nous remercions chaleureusement les artistes en situation de handicap pour leur prestation créative et récréative lors de ce congrès.

Photos et film

Dans le film du congrès, des participant·es partagent leurs avis et leurs impressions. Nous remercions Greenlight GmbH Videoproduktion pour la réalisation du film.

Retrouvez davantage d’impressions ainsi que le film sur le site du congrès: