PARTICIPATION SOCIALE | «La société doit faire confiance à notre ­capacité à vivre de manière autonome»

Matyas Sagi-Kiss, vous vivez avec une assistance. Qu’est-ce que cela veut dire exactement?

Je dispose d’un budget que l’assistance invalidité (AI) met à ma disposition, ce qui me permet d’engager des personnes qui me fournissent l’aide dont j’ai besoin pour vivre et habiter de façon autonome. Il peut s’agir d’activités courantes, comme faire le ménage, mais aussi de situations plus inhabituelles, par exemple quand je me rends quelque part pour la première fois. Dans le fond, le modèle d’assistance me rend autonome au quotidien.

À quoi ressemblent concrètement vos journées?

Je dispose de services prédéfinis qui m’apportent une assistance. Cette assistante est assurée par ma sœur et mon meilleur ami. Ils connaissent parfaitement mes besoins et me soutiendraient de toute façon, mais pas dans la même mesure. Je peux désormais les rémunérer pour cela, ce qui réduit la dépendance, rend les choses plus naturelles et favorise la professionnalisation. Souvent, les bénéficiaires de la contribution d’assistance publient tout de même une offre d’emploi pour trouver une ou un assistant et organiser ainsi leur assistance selon leurs besoins, sans dépendre de leurs proches. Mes deux assistants me soutiennent au quotidien pour accomplir les choses que je ne peux pas effectuer seul. Mon ami m’aide par exemple à me couper les ongles des pieds, et ma sœur à faire mes courses. Cela nous demande une certaine souplesse car il n’est pas toujours possible de planifier une journée jusque dans les moindres détails.

Qu’est-ce qui a changé depuis que vous bénéficiez du modèle d’assistance?

Il me facilite la vie. D’une part, je ne dépends plus d’une aide gratuite. Cela me libère d’une gratitude constante. Car la dépendance est moindre lorsque tu peux payer les gens pour leur aide. Il m’est ainsi plus facile de formuler clairement mes besoins. D’autre part, l’engagement est plus fort. Je peux compter sur les gens lorsque je les paie et les intégrer dans mon planning quotidien.

Avez-vous toujours été ouvert à ce mode de vie?

J’ai suivi le développement et l’ancrage du modèle d’assistance dès le début. Une connaissance, Katherina Kanka, avait alors fortement milité en sa faveur et pratiquement campé au Parlement pour que son introduction soit inscrite dans la loi. C’est ce qui s’est effectivement produit en 2012. J’étais enthousiasmé par les possibilités que ce modèle ouvrait pour la première fois aux personnes en situation de handicap. Jusqu’alors, il n’existait aucune alternative aux formes de logement institutionnelles. Pour moi, c’était clair: c’est ainsi que je veux vivre.

Le modèle d’assistance venait d’être introduit, il y avait encore beaucoup de questions en suspens. Quand vous avez quitté le domicile de vos parents, pourquoi n’avez-vous pas fait le choix d’une institution, vu toutes ces incertitudes?

Avec mon mode de vie actuel, je fais partie de la société. Je peux par exemple décider du moment auquel je veux aller faire mes courses. Je n’ai de compte à rendre à personne, hormis le décompte de la contribution d’assistance. L’autodétermination est une évidence, tandis qu’en institution, elle est toujours considérée comme de la gentillesse. Je ne veux pas dire qu’une solution est préférable à une autre de façon générale. En ce qui me concerne, je ne pourrais pas imaginer vivre autrement. Ce mode de vie me permet d’avoir une activité professionnelle et une journée structurée. L’assistance s’adapte à moi, et non l’inverse.

Cela vous donne la possibilité de vous engager en politique.

Exactement. Depuis 2019, je suis membre de la direction du parti socialiste du canton de Zurich. Mon lieu de travail est proche de mon appartement, ce qui me facilite beaucoup la vie. Si je vivais dans une institution, il ne me serait guère possible d’occuper cette fonction. Les institutions se trouvent en général en dehors du centre-ville et fonctionnent selon des structures rigides, inconciliables avec mes horaires de travail. Toutefois, ma participation sociale va au-delà de mon engagement politique et concerne tous les domaines de la vie. Si ne je pouvais pas vivre ainsi, c’est l’institution et ses conditions-cadres qui détermineraient dans une large mesure mon espace social. Alors que là, je peux m’impliquer dans le voisinage, suivre des formations et organiser mes loisirs. J’évolue dans le lieu où je vis et je suis donc automatiquement inclus dans la société.

Cela permet de nouer de précieuses relations sociales dans le quartier, de surmonter les inhibitions et les stéréotypes. En même temps, vous créez des emplois en tant qu’employeur. Une situation win-win pour tout le monde?

Absolument! Récemment encore, dans mon bar habituel, j’ai eu une conversation avec un accro au café comme moi que je rencontre souvent là-bas. Nous avons parlé de cuisine. Il m’est difficile de cuisiner seul. Comme les plats sont chauds, cela peut vite devenir dangereux. Or, lui est cuisinier de métier, étudiant en psychologie et à la recherche d’un emploi. Je lui ai donc demandé s’il était intéressé par un poste d’assistant pour des services de cuisine occasionnels. Voilà comment joindre l’utile à l’agréable pour tous les deux. Finalement, on constate aussi que le modèle d’assistance offre davantage de possibilités de relations sociales.

En plus de cette troisième personne, vous avez aussi une assistante à quatre pattes. Comment votre chienne complète-t-elle le travail des personnes qui vous soutiennent?

Ginger m’assiste en ouvrant et fermant les portes, en m’apportant des objets et en enlevant mes chaussettes. Quand quelque chose tombe par terre, je ne dois ainsi pas attendre que quelqu’un arrive. Et elle aboie quand j’ai besoin d’une aide urgente. Cela me rassure quand il n’y a personne à la maison ou lors de mes déplacements, tout en me donnant une plus grande autonomie. Mais Ginger m’aide aussi à tisser des liens. D’autres personnes doivent parfois interagir avec moi à cause de la chienne. Elle les aide à m’aborder, cela réduit les appréhensions.

Le modèle d’assistance facilite la participation et l’autodétermination. Y a-t-il selon vous des points critiques dans ce modèle?

Le modèle a clairement besoin d’être amélioré. Depuis son entrée en vigueur en 2012, il n’a bénéficié d’aucune optimisation. La charge administrative, qui est beaucoup trop élevée, repose sur les personnes en situation de handicap. Les règles pour engager une ou un assistant sont trop restrictives, car on ne peut embaucher ni ses parents, ni ses enfants. De plus, comme le salaire est très bas, il est difficile de trouver le personnel qui convient. À cela s’ajoute le fait que chaque canton applique le modèle d’assistance différemment. Nous avons vraiment besoin d’une solution uniforme à l’échelle nationale. J’ai moi-même longtemps attendu avant de déposer ma demande, car je craignais la charge de travail que cela représentait et j’hésitais à contacter l’AI.

De votre point de vue, comment faudrait-il développer le modèle d’assistance de l’AI?

Pour recevoir la contribution d’assistance, je dois envoyer chaque mois des décomptes et des relevés d’heures à l’AI et chaque assistante et assistant doit avoir un contrat de travail. Tout cela entraîne des charges administratives, pour moi, mais aussi pour l’AI. Selon moi, il serait plus judicieux de calculer la contribution d’assistance comme l’allocation pour impotent, et de la verser ensuite chaque mois à la personne assurée, sans qu’elle n’ait d’obligation en matière de preuves. Je suppose que le but de tant de bureaucratie est de prévenir les abus. Mais c’est cynique et méprisant, car les besoins ont été préalablement constatés par l’AI et sont systématiquement vérifiés dans le cadre de révisions.

Que faut-il pour que les personnes en situation de handicap fassent naturellement partie intégrante de la société à l’avenir?

Il faut organiser des campagnes afin que le modèle d’assistance soit mieux connu. Les personnes concernées doivent aussi bénéficier d’un soutien administratif de façon à garantir un accès à bas seuil. Une politique qui rend audibles et visibles les besoins des personnes en situation de handicap est nécessaire. Les personnes qui sont aux commandes doivent faire pression pour que ce modèle continue à se développer. Enfin, il faut une société qui abandonne le concept des institutions d’assistance et qui fasse confiance aux personnes en situation de handicap pour qu’elles vivent de manière autonome.

Matyas Sagi-Kiss, 42 ans, juriste d’affaires diplômé HES, réside à Zurich. Il est vice-président du conseil municipal de Zurich et membre de la direction du PS du canton de Zurich. Il est aussi membre du comité directeur de Pro Infirmis Suisse et président de la Conférence des personnes handicapées du canton de Zurich.