SOZIALE TEILHABE | «Es braucht eine Gesellschaft, die uns zutraut, selbstbestimmt zu wohnen»

Herr Sagi-Kiss, Sie leben mit Assistenz – was bedeutet das genau?

Mit Assistenz zu leben heisst, dass mir ein Budget der IV zur Verfügung steht. Damit kann ich Menschen anstellen, die mich unterstützen, selbstbestimmt zu leben und zu wohnen. Dies zeigt sich teils in banalen Aktivitäten, etwa wenn es darum geht, meine Wohnung zu putzen. Aber auch in unüblicheren Situationen, bei denen ich mich etwa an neue Orte begebe. Im Grunde ermöglicht mir das Assistenzmodell Autonomie im Alltag.

Wie sieht konkret ein Tag in Ihrem Leben aus?

Ich habe vordefinierte Dienste, an denen ich Unterstützung erhalte. Meine Assistenzpersonen sind meine Schwester sowie mein bester Freund. Sie kennen meine Bedürfnisse am besten und würden mich sowieso unterstützen, wenn auch nicht in diesem Ausmass. Nun kann ich sie dafür bezahlen, was zu weniger Abhängigkeit, mehr Selbstverständlichkeit und einer Professionalisierung führt. Oft schreiben Menschen im Assistenzmodell jedoch Stellen aus und finden so zu einer Assistenzperson. Dadurch können sie ihr Assistenzteam unabhängig von Angehörigen sowie ihren Bedürfnissen entsprechend gestalten. Meine Assistenzpersonen helfen mir im Alltag bei denjenigen Dingen, die ich nicht selbst ausführen kann. So hilft mir mein Freund beim Schneiden der Zehennägel oder meine Schwester beim Einkaufen. Dabei müssen wir alle etwas flexibel sein, denn ein Tag ist nicht immer bis ins Detail planbar.

Was hat sich verändert, seit Sie im Assistenzmodell leben?

Es bringt Erleichterung in mein Leben. Einerseits bin ich nicht mehr auf Gratishilfe angewiesen. Es entlastet mich von ständiger Dankbarkeit. Denn die Abhängigkeit verringert sich, wenn du Menschen für ihre Unterstützung bezahlen kannst. Es fällt mir so auch leichter, meine Bedürfnisse klar zu formulieren. Andererseits ist die Verbindlichkeit höher. Ich kann auf die Menschen zählen, wenn ich sie dafür bezahle, und kann sie in meine Tagesplanung einbeziehen.

Waren Sie schon immer offen gegenüber diesem Lebensmodell?

Ich habe die Entwicklung und Verankerung des Assistenzmodells von Beginn an mitverfolgt. Eine Bekannte, Katherina Kanka, hatte damals stark dafür lobbyiert und praktisch im Parlament campiert, damit die Einführung gesetzlich verankert wird. Das geschah dann 2012 tatsächlich auch. Ich war begeistert von den Möglichkeiten, die dieses Modell erstmals Menschen mit Behinderungen eröffnet. Bis dahin gab es keine Alternativen zu institutionellen Wohnformen. Für mich war klar: So will ich leben.

Das Assistenzmodell war druckfrisch und viele Fragen noch offen. Wieso haben Sie sich trotz aller Ungewissheiten gegen eine Institution entschieden, als Sie vom Elternhaus ausgezogen sind?

So, wie ich jetzt lebe, bin ich Teil der Gesellschaft. Ich kann beispielsweise selbst entscheiden, wann ich einkaufen will. Dabei bin ich – abgesehen von der Abrechnung des Assistenzbeitrags – niemandem Rechenschaft schuldig. Die Selbstbestimmung ist selbstverständlich, während sie in einem Heim noch immer als Wohlwollen angesehen wird. Ich sage nicht, dass generell eines besser ist als das andere. Ich könnte es mir aber nicht anders vorstellen. So kann ich arbeiten und habe eine Tagesstruktur. Die Assistenz richtet sich nach mir, und nicht umgekehrt.

Das ermöglicht auch Ihr politisches Engagement.

Genau. Denn seit 2019 bin ich Mitglied der Geschäftsleitung der Sozialdemokratischen Partei Kanton Zürich. Mein Arbeitsplatz liegt nahe an meiner Wohnung. Das erleichtert vieles. Dieses Amt innezuhaben wäre wohl kaum möglich, würde ich in einer Institution leben. Die Institutionen liegen meist ausserhalb des Stadtzentrums und verfügen über starre Strukturen, die nicht mit meiner Arbeitszeit vereinbar wären. Die Teilhabe geht aber über mein politisches Engagement hinaus, sie betrifft alle Lebensbereiche. Wenn ich nicht autonom leben könnte, dann wäre mein Sozialraum zu einem grossen Teil durch die Institution und ihre Rahmenbedingungen bestimmt. So hingegen kann ich mich in die Nachbarschaft einbringen, Bildungsangebote nutzen und meine Freizeit gestalten. Ich bin dort unterwegs, wo ich wohne. Und dadurch bin ich automatisch in die Gesellschaft inkludiert.

So entstehen wertvolle soziale Kontakte in der Nachbarschaft, die Hemmungen und Stereotypen überwinden. Zudem schaffen Sie als Arbeitgeber Arbeitsplätze. Eine Win-win-Situation für alle?

Durchaus. Erst kürzlich bin ich in meiner Stammbar mit jemandem ins Gespräch gekommen, weil wir beide Kaffeejunkies sind und uns deshalb dort immer wieder antreffen. Dabei haben wir übers Kochen gesprochen. Allein zu kochen ist für mich schwierig, denn die Gerichte sind heiss, und dadurch wird es rasch gefährlich. Weil mein Kaffeekumpane von Beruf Koch ist und ein Psychologiestudium begonnen hat, ist er auf Jobsuche. Ich habe ihn angefragt, ob er an einer Assistenzstelle für gelegentliche Kochdienste interessiert sei. Das macht für uns beide Sinn und Spass. Schlussendlich zeigt es aber auch, wie das Assistenzmodell mehr Möglichkeiten schafft, um miteinander in Kontakt zu kommen.

Nebst dieser dritten Person haben Sie auch eine vierbeinige Assistentin. Wie ergänzt die Hündin die Arbeit der Menschen, die Sie unterstützen?

Meine Assistenzhündin Ginger kann Türen öffnen und schliessen, Gegenstände bringen und Socken ausziehen. So muss ich nicht auf die nächste Assistenzperson warten, wenn mir etwas herunterfällt. Auch bellt sie, wenn ich notfallmässig Hilfe benötige. Das gibt mir in der Zeit, in der ich ohne Assistenz zuhause oder unterwegs bin, Sicherheit und schafft wiederum ein grösseres Mass an Selbstständigkeit. Aber Ginger ist auch eine Brückenbauerin. Andere Menschen müssen teils wegen des Hundes mit mir interagieren. Sie hilft ihnen, auf mich zuzugehen. Das baut Hemmungen ab.

Das Assistenzmodell ermöglicht Teilhabe und Selbstbestimmung. Sehen Sie auch kritische Punkte am Modell?

Es besteht klarer Verbesserungsbedarf. Denn das Modell hat sich seit Inkrafttreten im Jahr 2012 nicht weiterentwickelt. Von Beginn an liegt der administrative Aufwand bei den Menschen mit Behinderungen – und dieser ist viel zu hoch. Die Regeln, wen ich als Assistenzperson anstellen darf, sind zu restriktiv, denn die eigenen Eltern oder Kinder können nicht angestellt werden. Zudem fällt der Lohn sehr tief aus. Dadurch ist es schwierig, passendes Personal zu finden. Hinzu kommt, dass jeder Kanton das Assistenzmodell anders handhabt. Hier brauchen wir endlich eine schweizweit einheitliche Lösung. Sogar ich selbst habe lange mit dem Antrag gewartet, denn ich hatte Angst vor dem Aufwand und scheute den Kontakt mit der IV.

Wie sollte sich Ihrer Meinung nach das IV-Assistenzmodell entwickeln?

Um das Budget des Assistenzbeitrags zu erhalten, muss ich monatlich Abrechnungen und Stundenrapporte an die IV senden. Alle Assistentinnen und Assistenten benötigen einen Arbeitsvertrag. Das alles bedeutet administrativen Aufwand auf meiner Seite, aber auch seitens IV. Ich fände es eine gängige Lösung, wenn der Assistenzbeitrag analog der Hilfslosenentschädigung ermittelt und anschliessend monatlich an die versicherte Person ausbezahlt wird, ohne dass diese in der Beweispflicht ist. Ich gehe davon aus, dass diese Bürokratie besteht, um den Missbrauch vorzubeugen. Das ist aber zynisch und menschenverachtend, denn der Bedarf wurde ja von der IV vorab festgestellt und wird immer im Rahmen von Revisionen überprüft.

Was braucht es, damit Menschen mit Behinderungen in Zukunft selbstverständlicher Teil der Gesellschaft sind?

Das Modell muss mittels Kampagnen bekannter werden. Auch müssen Menschen mit Behinderungen administrative Unterstützung erhalten und dadurch ein niederschwelliger Zugang gewährleistet sein. Es braucht eine Politik, die die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen hör- und sichtbar macht. Menschen am Hebel müssen Lobbying betreiben, damit das Modell weiter ausgebaut wird. Und schliesslich braucht es eine Gesellschaft, die das Konzept von Fürsorgeeinrichtungen hinter sich lässt und Menschen mit Behinderungen zutraut, selbstbestimmt zu wohnen.

Matyas Sagi-Kiss ist 42 Jahre alt, wohnt in Zürich und ist ausgebildeter Wirtschaftsjurist FH. Er ist als Vizepräsident des Bezirksrats Zürich tätig und sitzt in der Geschäftsleitung der SP Kanton Zürich. Unter anderem engagiert er sich im Vorstand von Pro Infirmis Schweiz und ist Präsident der Behindertenkonferenz Kanton Zürich.