MAGAZINE | «Les progrès sont moins rapides que ce que beaucoup imaginaient»

Madame Stuker, en tant que directrice d’Insos, vous êtes en contact avec des représentantes et représentants d’institutions. Quelles questions préoccupent la branche en ce moment?

Rahel Stuker: La Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) et les défis qui l’accompagnent restent un sujet crucial d’une grande actualité pour toute la branche. Ces dernières années, les exigences relatives à la mise en œuvre se sont accrues pour toutes les parties prenantes: les personnes en situation de handicap, leurs proches, les prestataires et le personnel qualifié. Ces exigences nécessitent des ressources humaines et financières. Or la pression sur les coûts et la pénurie de personnel qualifié posent des difficultés aux institutions. L’exigence posée par les cantons de facturer via la LAMal génère en outre une charge de travail supplémentaire.

Pouvez-vous développer?

Rahel Stuker: Les cantons exigent de plus en plus que les prestations de soins effectuées dans les institutions soient facturées via la LAMal. Par conséquent, celles-ci doivent parfois utiliser deux systèmes de facturation en parallèle, ce qui est fastidieux. Ainsi, les charges administratives n’ont pas diminué ces dernières années, comme nous l’aurions souhaité, elles ont même augmenté.

En raison de la CDPH, permettre l’autodétermination et la participation est devenu le précepte de la politique du handicap: comment les prestataires répondent-ils à ces exigences?

Rahel Stuker: Les établissements sont en train de mettre en œuvre les postulats de la CDPH non seulement au moyen de projets, mais aussi dans le cadre du développement de l’organisation et de la gestion.

Qu’est-ce que cela signifie?

Rahel Stuker: Par exemple, il ne s’agit plus simplement de créer des conseils participatifs. Ils sont certes importants, mais ne constituent qu’une pierre de l’édifice. Il est plus important que les personnes en situation de handicap soient impliquées dans toute l’organisation, aux niveaux stratégique et opérationnel, dans tous les processus qui les concernent. Le canton de Zurich, par exemple, exige explicitement que les personnes en situation de handicap soient aussi représentées dans les organes stratégiques. Elles peuvent ainsi faire valoir leur propre point de vue. Afin de soutenir les organisations dans ce processus, nous avons lancé le projet «Prestataires en mouvement». Il présente des exemples de bonnes pratiques et permet à d’autres de profiter de ces expériences.

Comment se traduit l’implication des personnes en situation de handicap?

Rahel Stuker: La participation aux décisions au sein de l’organisation est très large et peut s’étendre par exemple jusqu’aux processus de recrutement du personnel qualifié. Néanmoins, elle influence surtout la conception des offres. Celles-ci ne doivent pas être développées pour les personnes en situation de handicap, mais avec elles, afin de répondre à leurs besoins.

Comment le paysage des offres de prestations va-t-il évoluer?

Rahel Stuker: Les besoins des personnes en situation de handicap sont très divers, c’est pourquoi les offres doivent l’être elles aussi. Nous allons donc assister à une grande diversification du paysage des offres. Les institutions peuvent développer elles-mêmes une large palette de prestations ou s’associer entre elles à cette fin, notamment par le biais de coopérations ou de fusions. Il est certain qu’à l’avenir, nous observerons une plus grande perméabilité entre les offres stationnaires, ambulatoires et intermédiaires. Le parcours de vie des personnes n’est pas linéaire; il peut changer à tout moment.

De quelle manière Insos associe-t-elle les personnes en situation de handicap?

Rahel Stuker: Nous disposons depuis de nombreuses années d’un réseau «Participation», qui permet aux personnes concernées de participer au développement des offres. Un exemple récent est la création d’une formation syndicale pour les personnes en situation de handicap, ou encore le projet Empowerassist: il est question ici du développement des compétences nécessaires au personnel qualifié pour l’accompagnement ambulatoire des personnes en situation de handicap. Par ailleurs, les autoreprésentantes et autoreprésentants jouent un rôle actif lors de nos colloques et congrès. Artiset/Insos emploie en outre des personnes en situation de handicap.

Outre les efforts des prestataires, des conditions cadres politiques adéquates sont nécessaires. De quelle manière Insos s’implique-t-elle en politique au niveau national?

Rahel Stuker: Ces dernières années, notre engagement politique s’est intensifié, ce qui est aussi dû au programme de la Confédération: les thèmes relatifs à la politique du handicap figurent tout en haut de la liste. Nous nous impliquons activement par le biais des parlementaires qui siègent aussi au sein des comités de nos membres collectifs. De plus, nous faisons parvenir nos recommandations aux parlementaires. Mais ce qui importe avant tout, ce sont les relations qu’entretiennent activement les responsables politiques chez Artiset et la collaboration avec nos organisations partenaires.

Quels sujets abordez-vous dans le cadre des débats actuels concernant la loi-cadre sur l’inclusion, contre-projet indirect à l’initiative pour l’inclusion?

Rahel Stuker: Nous avons présenté diverses propositions dans le cadre de la consultation menée par la commission chargée de l’examen, par exemple pour que la nouvelle loi thématise non seulement le logement, mais aussi le travail et la formation. Je souhaite aussi mentionner l’évolution du Supported Employment, actuellement proposé de manière limitée, vers un job coaching à long terme. Nous souhaitons en outre qu’il soit explicitement inscrit dans la loi que le libre choix du lieu de résidence et de la forme de logement inclue aussi l’habitat collectif.

Les cantons jouent un rôle central dans la mise en œuvre de la CDPH. Actuellement, de nouvelles lois voient le jour les unes après les autres. Comment se passe cette collaboration?

Rahel Stuker: Nos membres collectifs soulignent régulièrement que, pour eux, il est impératif d’être impliqués dans les processus à temps et sur un pied d’égalité, que ce soit en tant qu’experts ou prestataires qui proposent l’offre actuellement. Dans certains cantons, cela fonctionne bien, surtout si les relations entre les autorités et les membres collectifs sont bonnes. Néanmoins, d’autres cantons continuent de craindre, à tort, que les institutions ne souhaitent pas faire progresser la mise en œuvre de la CDPH. Je constate aussi que les autorités cantonales se concertent trop peu entre elles et ne tiennent pas assez compte des expériences d’autres cantons lors de l’élaboration des lois.

Dans certains cantons, tels que Berne et Zurich, les lois sont déjà entrées en vigueur il y a plus de deux ans et demi. Comment évaluez-vous leur mise en œuvre?

Rahel Stuker: Les progrès sont moins rapides que ce que beaucoup imaginaient, y compris les cantons. À Zurich, par exemple, on pensait qu’avec la nouvelle loi, des offres répondant aux exigences de la CDPH verraient rapidement le jour. Or ce n’est pas le cas: après tout, nous disposons déjà de bonnes prestations. Ces offres sont actuellement développées en fonction des besoins recensés auprès des personnes concernées. Mais cela demande du temps. Toutes les parties prenantes ont besoin de temps, y compris les personnes en situation de handicap et leurs proches. On ne peut pas vivre de manière autodéterminée du jour au lendemain. Je souhaite aussi souligner que, dans ce processus, les prestataires doivent être considérés comme faisant partie de la solution. La vision de la CDPH ne pourra se concrétiser pleinement qu’au cours des prochaines décennies.

La CDPH ne pourra être mise en œuvre qu’avec la participation de la société et du monde économique. Où en est-on à ce propos?

Rahel Stuker: Grâce à la formation pratique (FPra), entre autres, l’association entretient des contacts avec les milieux économiques depuis de nombreuses années. Nos membres, soit les entreprises sociales, font partie de l’économie. Ces dernières années en particulier, notamment en raison de l’attention accrue portée à la CDPH, la responsabilité sociale des employeurs s’est renforcée. L’Indice d’inclusion 2026 de Pro Infirmis montre que les personnes concernées constatent des améliorations dans la perception sociale du handicap. Dans les domaines de l’emploi, de la politique et de la mobilité, elles estiment toutefois que les progrès sont encore peu nombreux.

Outre la mise en œuvre de la CDPH, la situation de plus en plus tendue liée au personnel qualifié représente un défi pour les prestataires. Comment Insos les soutient-elle?

Rahel Stuker: En 2025, la fédération Artiset et ses associations de branche ont adopté une résolution visant à endiguer la pénurie de personnel qualifié. L’une des priorités pour l’année prochaine sera de renforcer la mise en œuvre des mesures. Nous pouvons tirer parti du fait que les prestataires évoluent entre le domaine de la santé et celui du social. Cela peut créer des emplois attractifs. Je souhaite mentionner ici le projet Task Shifting.

Pouvez-vous nous en dire un peu plus?

Rahel Stuker: Dans les institutions pour personnes en situation de handicap, on constate une hausse des prestations de soins. Avec le projet pilote Task Shifting, en Valais, nous développons une formation continue permettant aux professionnels du domaine du social d’acquérir certaines compétences en soins et d’effectuer les prestations correspondantes sous la supervision du personnel soignant. Inversement, dans une phase ultérieure, cette formation permettra au personnel soignant d’acquérir des compétences sociales, par exemple pour l’accompagnement des personnes en situation de handicap dans les EMS.

Insos fait partie d’Artiset. Comment s’est passée la collaboration avec les autres associations de branche, Curaviva et Youvita?

Rahel Stuker: Nous avons de nombreux thèmes communs, ce qui est aussi apparu clairement au sein de la direction d’Artiset ces dernières années. Il existe divers projets communs aux trois branches, comme la résolution relative au personnel qualifié et le projet Task Shifting. Artiset développe en outre une plateforme de données commune et publiera prochainement un radar des tendances pour les trois branches. Cette collaboration a été une grande source d’inspiration pour moi. Il existe aussi des associations cantonales, comme Artiset Zurich, qui regroupent les branches. J’estime qu’Artiset est un modèle d’avenir, y compris au niveau des autorités nationales et cantonales. Séparer le domaine de la santé de celui du social me semble peu réaliste.

Quel est votre bilan personnel après trois ans en tant que directrice d’Insos et membre de la direction d’Artiset?

Rahel Stuker: Nous évoluons dans un environnement très dynamique. Je trouve cela très motivant et stimulant. Comme je l’ai entendu dire à plusieurs reprises récemment, Insos est devenue plus visible et plus tangible dans les cantons ces dernières années. Cela s’inscrit dans le cadre d’un renforcement des relations visant à défendre les intérêts d’Insos, en tant qu’association de branche d’Artiset. J’ai beaucoup aimé entretenir ces relations. Écouter les autres, identifier les besoins et rassembler les gens pour que de nouvelles choses puissent voir le jour. Mais je constate aussi que les changements se produisent beaucoup plus lentement qu’on ne l’espérait. Une société inclusive ne se construit pas du jour au lendemain.

Quelle sera la prochaine étape pour vous? Et que souhaitez-vous à Dalit Jäckel-Lang, qui vous succédera?

Rahel Stuker: Je serai chargée de cours en éducation sociale à l’École supérieure Agogis. Je me réjouis de pouvoir échanger directement avec les étudiantes et étudiants. Je recommande à ma successeure de ne pas vouloir en faire trop, trop vite, mais d’avancer un pas après l’autre. Il est aussi important d’être à l’écoute des personnes en situation de handicap, du personnel qualifié et des responsables, afin de comprendre ce dont ils ont besoin de la part de l’association.