Les soins palliatifs: une réalité vécue au quotidien

À Wittenbach, la fondation Kronbühl accompagne et soutient des enfants, des jeunes et des adultes atteint·es de troubles physiques et cognitifs sévères, en général durant de nombreuses années. L’accent est mis sur l’humain dans le but de maintenir ou d’améliorer la qualité de vie, jour après jour. Les soins palliatifs jouent dans ce contexte un rôle essentiel. Ils s’inscrivent dans le quotidien, par exemple à travers une chanson enregistrée pour un·e enfant malade à l’hôpital, des photos d’un·e défunt·e partagées avec les résident·es ou des cartes de communication pour aborder en toute délicatesse des sujets délicats comme la mort, la séparation et le deuil.

Cependant, les soins palliatifs sont également présents dans les situations de concertation entre les professionnel·les: lors d’une table ronde quand la santé d’une personne se détériore ou face à la question de ce que signifie la qualité de vie pour elle à ce stade. «Chez nous, les soins palliatifs sont une attitude fondamentale», explique Andrea Gächter, responsable du groupe spécialisé Soins palliatifs en interne. Depuis sa collaboration avec l’OST, la fondation s’est toutefois rendu compte de la nécessité de mieux nommer de nombreuses activités déjà mises en place et de les approfondir.

Des thèmes pertinents

Cette collaboration a vu le jour dans le cadre du CAS effectué par A. Gächter à l’OST. Elle y a rencontré Daniela Bernhardsgrütter, collaboratrice scientifique à l’Institut des sciences de la santé (IGW-OST), et découvert le projet de recherche sur les soins palliatifs chez les personnes atteintes de troubles cognitifs ou en situation de polyhandicap (voir encadré). Une première enquête avait été réalisée dans ce cadre, mais la fondation Kronbühl n’y avait pas participé. Quand l’OST a cherché une institution dans laquelle tester les nouvelles recommandations pour des soins palliatifs améliorés, A. Gächter et son groupe spécialisé ont répondu à l’appel. «Le projet nous a donné l’occasion de prendre du recul et d’échanger avec des spécialistes externes sur nos défis du quotidien», indique-t-elle.

Composé de sept représentant·es de plusieurs domaines de la fondation, le groupe spécialisé s’est réuni trois fois avec le responsable de l’étude de l’OST. 21 recommandations d’actions ont été examinées et évaluées: qu’est-ce qui reflète la pratique de la fondation Kronbühl? Qu’est-ce qui existe déjà? Où y a-t-il un besoin accru de structure, de connaissances, d’engagement? Quels obstacles subsistent? Le groupe spécialisé a vite constaté que les recommandations collaient à la réalité professionnelle quotidienne. «Après les avoir lues, je me suis dit: ce sont exactement les thèmes qui nous préoccupent» ajoute la responsable du groupe spécialisé.

Une visibilité encore timide

Le projet a révélé que, parmi les nombreuses activités menées par la fondation dans les soins palliatifs, certaines manquaient encore de visibilité. La fondation a instauré un concept, des plans d’accompagnement pour les enfants, les jeunes et les adultes dans un état de santé critique, des discussions avec le personnel qualifié et les équipes d’accompagnement, des rencontres régulières avec les proches. Cependant, le concept n’est ni assez détaillé ni suffisamment appliqué au quotidien. «Il faut faire connaître son existence», précise Barbara Eggimann, responsable du domaine École et membre du groupe spécialisé. Le concept doit être actualisé et ancré dans la fondation: les soins palliatifs ne doivent plus être considérés comme un thème propre à quelques professionnel·les, mais au contraire être comme une tâche commune des domaines École, Logement, Soins, Thérapie et Accompagnement. Selon B. Eggimann, «une prise de conscience de chaque membre du personnel est nécessaire».

Dans une institution comme la fondation Kronbühl, les soins palliatifs ne commencent pas en fin de vie. «Beaucoup de client·es ont des problèmes de santé complexes», explique Cornelia Federer, responsable de l’équipe Soins médicaux à l’école et également membre du groupe spécialisé. «Beaucoup de maladies sont incurables.» Chez les enfants, l’école et le soutien sont prioritaires, mais la dimension palliative est très présente, par exemple lors d’exercices pour améliorer la perception ou créer de petits moments de bonheur. Chez les adultes, l’accent est davantage mis sur un accompagnement quotidien pour préserver le bien-être et la capacité de participation. La communication améliorée et alternative, la kinesthétique et la stimulation basale comptent parmi les techniques de base importantes. Le groupe spécialisé regrette que ces dernières, qui relèvent souvent déjà des soins palliatifs, ne soient pas encore assez reconnues comme telles en interne. Selon lui, les soins palliatifs réunissent des questions liées aux soins, pédagogiques, médicaux, thérapeutiques et éthiques. «Les soins palliatifs devraient donc avoir la même importance que la kinesthétique ou la stimulation basale au sein de la fondation», affirme B. Eggimann.

Plus de compréhension, moins d’interprétation

Le groupe spécialisé estime que la communication constitue le défi majeur. De nombreuses personnes atteintes de troubles cognitifs ou en situation de polyhandicap ne peuvent pas s’exprimer verbalement ou très peu. Leurs mimiques, leurs tensions corporelles, leur respiration, leur agitation et d’autres changements traduisent leurs émotions, leurs douleurs et leurs peurs au quotidien. «La communication verbale est inexistante», indique Jasmin Ryffel, responsable de l’équipe Soins médicaux chez les adultes et membre du groupe spécialisé. «Ce n’est pas toujours évident, car nous devons interpréter beaucoup de choses.» A. Gächter souligne que ses collègues et elle-même recourent beaucoup à l’observation. «Nous atteignons aussi nos limites quand la volonté d’une personne ne parvient pas à être clairement comprise ou quand les proches ou le personnel qualifié n’ont pas la même interprétation de certains signes.» Le groupe spécialisé aspire donc à de meilleurs instruments pour guider la pratique quotidienne. Selon B. Eggimann, il n’y aura probablement jamais d’outil universel. En revanche, des outils d’observation structurés pourraient aider à catégoriser les signes, harmoniser les pratiques et faciliter les discussions entre les proches et le corps médical.

La visibilité jusqu’au dernier souffle

Une autre question importante se pose: comment impliquer davantage les client·es? Beaucoup de personnes atteintes de troubles cognitifs ont besoin de recevoir des informations sur leur maladie, leur traitement ou leur pronostic dans un format qu’elles comprennent. «Nous souhaitons renforcer encore davantage la participation», précise J. Ryffel. Le degré d’autonomie varie, d’où la nécessité de moyens de communication adaptés, de connaissances spécialisées et de ressources en nombre suffisant. «Les personnes en situation de handicap sévère doivent être impliquées à leur manière et du mieux qu’elles le peuvent dans les décisions les concernant», ajoute A. Gächter.

Après sa collaboration avec l’OST, le groupe spécialisé a acquis une certitude: les soins palliatifs doivent encore gagner en visibilité dans la fondation Kronbühl. Dans les projets complémentaires comme la «douche du bonheur» ou le futur jardin du souvenir, mais aussi en tant que réalité vécue au quotidien. Cette visibilité accrue passera par la formation ciblée de la direction et du personnel, notamment sous la forme de formations continues organisées en interne. Les domaines spécialisés auront aussi besoin de plus de référent·es pour relayer le sujet dans les domaines Logement, École, Soins, Thérapie et Accompagnement. Le dialogue avec l’OST et d’autres institutions doit également se poursuivre. «Nous devons rester mobilisé·es pour attirer davantage l’attention», affirme C. Federer. «Les personnes en situation de handicap sévère aussi doivent être prises en compte, comprises et accompagnées jusqu’à leur dernier souffle.»