Géragogie, gérontagogie et approches thérapeutiques

L’entraînement de la mémoire est considéré – notamment au stade initial comme au stade intermédiaire de la démence – comme un des éléments constitutifs dans un concept thérapeutique complexe. Notamment au début d’une pathologie démentielle, l’entraînement de la mémoire peut fournir des stimulations favorisant le maintien des compétences quotidiennes, et ce à l’aide de moyens mnémotechniques simples, et de la discussion sur les supports de mémoire pour compenser la mémoire à court terme altérée. L’entraînement de la mémoire est déjà recommandé lors d’un trouble cognitif léger (MCI = mild cognitive impairment). Des examens fournissent les premiers résultats indiquant qu’un entraînement de la mémoire a un effet aux niveaux cognitif et noncognitif, par exemple sur l’humeur et le comportement. Les individus confrontés à ce diagnostic et leurs proches gagnent de plus l’impression de pouvoir eux-mêmes faire quelque chose contre la maladie. On les aide à percevoir et renforcer leurs points forts et à se débrouiller avec leur incapacité.

L’entraînement de la mémoire chez les personnes atteintes d’une pathologie démentielle se concentre particulièrement sur le renforcement des capacités existantes. Dans ce contexte, on voit souvent s’ouvrir, notamment dans le stade de démence grave, de très petites fenêtres de compétences, qui risquent de disparaître dans les déficits manifestes de la vie quotidienne. Il existe actuellement une pléthore de programmes d’entraînement sur mesure pour des groupes variés de personnes atteintes de déficiences cognitives. À cet effet, les organes sensoriels les plus variés sont également impliqués. La formation des personnes spécialisées dans l’entraînement de la mémoire est proposée par les associations respectives des différents pays.

L’entraînement de l’orientation à la réalité (ROT) est une approche de thérapie comportementale développée en 1958 par J. Folsom, ensuite en coopération avec L. R. Taulbee aux États-Unis. Selon Folsom, le ROT poursuit l’objectif primaire d’augmenter la capacité mémorielle et d’améliorer l’orientation temporelle, spatiale et personnelle. De plus, il s’agit de conserver l’identité et l’autonomie et de favoriser le bien-être et la compétence sociale. À ne pas oublier que ROT vise aussi l’amélioration de la satisfaction du personnel au travail, ce qui fait partie des objectifs du concept primaire. Néanmoins, ces programmes sous forme d’orientation à la réalité sont considérés de manière de plus en plus critique. Un mode d’utilisation correctif et éducatif ne semble que peu contribuer à la qualité de vie, et semble plutôt déprécier et discréditer l’estime de soi des personnes atteintes d’une pathologie démentielle. On fait pourtant régulièrement état d’effets positifs de l’orientation à la réalité chez les personnes atteintes d’une forme de démence légère ou modérée. Le concept développé par Folsom n’est plus utilisé dans sa forme originelle. On en retrouve toutefois des aspects partiels dans divers concepts d’assistance développés plus tard, par exemple dans la thérapie de milieu.

Le concept de la « stimulation cognitive » s’appelle en anglais « CST – Cognitive Stimulation Therapy ». Ce concept se distingue des concepts de l’entraînement cognitif et de la réhabilitation cognitive. Contrairement à ces deux concepts, la stimulation cognitive est plutôt générale, non-spécifique et poursuit l’objectif d’encourager des ressources et des compétences cognitives, sociales et émotionnelles interconnectées. Avec les processus neuropsychologiques, on ne vise pas tellement la capacité de se souvenir mais plutôt la capacité de parler. Il ne s’agit pas de se rappeler correctement d’informations explicites. Les personnes atteintes d’une pathologie démentielle doivent bien plus continuer à se former une opinion sur les sujets abordés, se familiariser avec de nouveaux termes à l’aide de matériel et apprendre à établir de nouvelles relations entre ces notions. Cette méthode stimule les personnes et les encourage à un échange plus intense avec la famille et les amis, ce qui favorise en même temps l’expérience d’une qualité de vie améliorée. Les progrès du langage et de l’élocution stimulent ainsi des progrès cognitifs ayant un effet positif sur les relations et l’état émotionnel.

Sur la base d’expériences et de découvertes sensorielles, en art-thérapie, en musicothérapie et psychothérapie, Aimee Spector et d’autres ont développé des programmes axés sur l’expérience vécue, de manière ludique et bien structurée. On essaie d’y offrir une large gamme de thèmes allant de sujets généraux tels que l’argent, les hommes et les femmes, les repas jusqu’aux réminiscences telles que l’école, le premier grand amour, la famille, etc. Ces sujets sont combinés en relation avec la situation actuelle et le jour actuel.

Une activation corporelle a divers effets positifs sur la vie d’une personne atteinte de démence. Le mouvement favorise la circulation sanguine et donc aussi l’approvisionnement en oxygène du cerveau. Cela a pour effet une dégradation ralentie des capacités cognitives. Un entraînement ciblé aide les personnes atteintes d’une pathologie démentielle à conserver les compétences physiques et motrices requises pour maîtriser avec un maximum d’autonomie leur vie quotidienne. Une activation corporelle régulière a un impact sur des troubles comportementaux typiques, par exemple les insomnies ou les états dépressifs. L’entraînement physique – notamment s’il est pratiqué en groupe – a des effets positifs sur la capacité de communication des personnes concernées.Le mouvement et l’activité physique améliorent la perception corporelle, ce qui est une condition préalable pour pouvoir se laver, s’habiller ou se peigner les cheveux.

À l’aide de mouvements et d’exercices ciblés, il est possible de lutter contre les déficiences suivantes :

• • Baisse de concentration
  • Temps de réaction prolongé
  • Immobilité physique et intellectuelle
  • Vitalité réduite
  • Affect instable
  • États dépressifs
  • Orientation réduite

La rythmique Dalcroze stimule l’individu tout entier, favorise sa perception ainsi que sa mobilité physique et mentale. Elle a été développée à l’origine pour l’éducation musicale des enfants et devait encourager leur musicalité. On a très vite constaté son influence positive par exemple sur les aptitudes motrices, les capacités psychomotrices, la concentration, la mémoire, l’attention et la fantaisie des enfants. Par conséquent, on utilise aujourd’hui également la méthode Dalcroze de plus en plus souvent chez les personnes affectées par des handicaps mentaux et multiples et chez les personnes âgées afin d’améliorer leur santé. Dans une combinaison faite de musique, de rythmique, de mouvement et d’amusement, la perception ainsi que la mobilité mentale et physique sont améliorées. De plus, l’expérience en groupe renforce les contacts sociaux et la psyché. La musique apaise les tensions physiques et mentales.

On a pu démontrer scientifiquement que la capacité de marcher avec assurance au quotidien peut être améliorée par l’utilisation régulière de la méthode Dalcroze, ce qui a pour effet de diminuer le risque de chutes. Des études sur des personnes atteintes d’une pathologie démentielle ont en outre démontré une influence positive de la méthode sur les capacités de la mémoire, la communication verbale et l’orientation spatiale. On a également constaté un comportement moins agressif, une réduction de l’agitation notoire et une meilleure qualité du sommeil.

La stimulation basale a été développée par Andreas Fröhlich, professeur émérite en pédagogie thérapeutique et en psychologie pédagogique curative, dans le contexte de sa recherche de moyens élémentaires de stimulation pour des enfants avec handicaps sévères et multiples.

Andreas Fröhlich décrit l’évolution des premières années de vie selon un modèle de six espaces d’orientation et d’expérience qui ne cessent de s’élargir. Ils vont de l’expérience du propre torse (tronc avec bouche et cou) au corps entier, vers le lit, la chaise (roulante), la chambre avec les meubles, toute la maison / tout le foyer avec les espaces extérieurs jusqu’au domicile et au-delà (monde entier). En tenant compte des formes d’expérience et de communication développées auparavant la stimulation basale tente d’entrer en contact avec les individus et de maintenir ou bien d’élargir ce contact. Le concept présuppose que tout individu peut recourir, durant toute sa vie, à des systèmes sensoriels et de communication élémentaires, et ce malgré ses déficiences cognitives, somatiques et psychiques. Les possibilités d’établir un contact sont offertes par les divers domaines de perception dont une personne dispose. Au centre de la démarche se trouve un dialogue multi-sensoriel, impliquant le langage corporel – le « dialogue somatique ».

L’approche de la stimulation basale pour des personnes atteintes d’une pathologie démentielle est d’une importance particulière. Aussi en cas de combinaison d’un handicap cognitif et d’une pathologie démentielle, la stimulation basale est un outil significatif pour entrer en contact avec ces individus et communiquer avec eux. La stimulation basale contribue à l’orientation de ces personnes dans leur propre corps, dans l’espace, le temps et leur environnement. Au cours de l’évolution de la maladie, cette capacité de mouvement peut diminuer et passer d’un vaste monde, par des espaces de plus en plus restreints, pour finir enfermer dans son propre corps. Les diverses évolutions démentielles tendent, à moins que la personne ne décède auparavant, à arriver au dernier espace de vie et d’orientation vivant, expérimentable et découvrable, le propre corps. La personne toute entière continue à y vivre, avec son histoire ancrée dans ce corps. A travers les organes sensoriels, elle demeure « réceptive » et « touchable » jusqu’à la fin.

Stimulation basale : thèmes de la vie d’après Christel Bienstein

En 2003, les objectifs primordiaux de la stimulation basale ont été redéfinis par Christel Bienstein dans le concept des thèmes actuels de la vie. Comme thèmes de la vie sont considérés des thèmes qui jouent un rôle important dans la vie d’un individu et le préoccupent. Ils sont donc formulés du point de vue de l’individu dont il est question, et se prêtent ainsi parfaitement à une définition des priorités dans les activités de la vie quotidienne. L’importance des thèmes de la vie pour l’individu varie à tout moment.

Comme thèmes de vie sont considérés :

• Préserver la vie et éprouver son développement
• Sentir sa propre vie
• Éprouver la sécurité et créer la confiance
• Développer son propre rythme
• Organiser la vie soi-même
• Découvrir le monde extérieur
• Nouer des relations et organiser des rencontres
• Donner et éprouver du sens et de l’importance
• Vivre de manière autonome et responsable
• Découvrir le monde et s’épanouir

Le concept Snoezelen a été développé aux Pays-Bas pour le travail avec les personnes atteintes de handicaps multiples. Le terme Snoezelen, prononcé « Snouselen », est une combinaison des deux mots néerlandais « snuffelen » (renifler ou flairer) et « doezelen » (rêvasser et somnoler). Le Snoezelen déclenche des sensations qui ont un effet relaxant ou bien stimulant dans les domaines de perception les plus variés. Il est souvent associé au bien-être et à l’occupation et, de nos jours, le concept est utilisé tant pour la thérapie que pour une incitation ciblée.

Le Snoezelen se base sur l’hypothèse que l’environnement, avec ses faisceaux d’informations stimulantes, peut provoquer un surmenage chez les personnes avec un handicap mental et/ou multiple. Des difficultés dans la différenciation et la distinction entre les différents stimuli empêchent, dans certaines situations ou circonstances, d’avoir une réaction appropriée. Au contraire, avec Snoezelen, les stimulations sont offertes de manière sélective. Cela prévient la surcharge sensorielle et le surmenage, et les personnes concernées peuvent se concentrer sur une stimulation unique. Le Snoezelen est aujourd’hui aussi utilisé auprès des personnes âgées et des personnes atteintes d’une pathologie démentielle. Dans la salle Snoezelen, une atmosphère détendue peut être créée, ce qui est souvent plus difficile à réussir dans une autre séance. Selon le cadre, il peut être judicieux d’avoir une station Snoezelen mobile au lieu d’une salle Snoezelen, par exemple pour les personnes alitées. Le Snoezelen peut également aider la personne concernée à s’exprimer ou à évoquer de beaux souvenirs de sa vie personnelle.

De nombreuses études issues de différents pays attestent de l’efficacité du concept. Une étude de l’Université d’Utrecht (2004) effectuée dans des maisons de retraite médicalisées, a par exemple permis de constater que les résidentes et les résidents avaient un comportement moins apathique et moins agressif et étaient en général d’humeur plus positive. Ils étaient moins en retrait, ont manifesté plus de joie et ont plus souvent prononcé des phrases complètes. De plus, la satisfaction du personnel au travail a augmenté et l’interaction entre le personnel soignant et les personnes concernées s’est améliorée.

Les objectifs et les résultats souhaités de l’activation de 10 minutes d’après Ute Schmidt-Hackenberg.

• Favoriser la concentration
• Activer des souvenirs
• Favoriser la récupération de mots depuis la mémoire.

Descriptif

On se consacre à des activités et occupations liées à divers domaines de la vie pour dix minutes au maximum. Le matériel qui est requis est à disposition dans des cartons individuels marqués et assortis en fonction des thèmes. Dans le couvercle de chaque carton, on trouve les notices des impulsions pour l’entretien et éventuellement le mouvement corporel pouvant être effectué à l’aide du matériel contenu. Les thèmes sont choisis en fonction de la biographie des participants. Les activités peuvent être proposées à de petits groupes ou bien à des personnes individuelles. Les thèmes sont par exemple :

• Mouchoirs
• Ustensiles de cuisine tels qu’éplucheur, cuillère, …
• Lessive
• Outils pour l'artisanat tels que rabot, marteau, …
• Listeaux en bois
• Matériel scolaire tel que tableau, craie
• Cartes postales
• Voitures en jouet
• Objets liés à certaines saisons, fêtes

L’objectif primordial de l’organisation intégrative et activatrice de la vie quotidienne est une meilleure qualité de vie possible pour les personnes en institutions stationnaires et semi-stationnaires. Le but est la préservation de la dignité et de l’estime au moyen de mesures appropriées pour des personnes affectées ou non par des handicaps et par une pathologie démentielle. L’activation intégrative est incorporée dans les soins quotidiens. Elle n’est pas considérée comme offre thérapeutique isolée mais constitue, conjointement avec des approches d’organisation de la vie quotidienne, un important facteur pour le maintien de la qualité de vie individuelle.

Les mesures concrètes de l’organisation intégrative et activatrice de la vie quotidienne se basent sur trois piliers fondamentaux : le milieu de vie, les idées directrices de la thérapie de milieu, le modèle du déficit des ressources. Selon l’exigence de soins, d’une assistance et d’un accompagnement complets, il s’agit là aussi de l’élément bio-psycho-social. Dans chaque étape du processus d’accompagnement, d’assistance et de soins, l’organisation intégrative et activatrice de la vie quotidienne doit être prise en compte.

L’organisation accompagnante de la vie quotidienne suit le modèle de structuration des activités, relations et expériences existentielles de la vie (ABEDL) de Monika Krohwinkel (Krohwinkel, Prozesspflege 2013). Elle a complété le modèle de soins comprenant 12 activités de la vie quotidienne de Liliane Juchli avec le domaine central pour la bonne organisation activatrice de la vie quotidienne « Assurer les domaines sociaux de la vie et savoir organiser des relations ».

Activités et occupations pour personnes atteintes de démence

Les personnes atteintes de démence ne peuvent souvent plus exprimer et faire valoir leurs propres intérêts et besoins. Cela exige de hautes compétences professionnelles et humaines de la part du personnel. Un important point de repère pour les activités et occupations proposées est constitué par les informations tirées du travail sur la biographie, par l’ancien environnement et par le mode de vie de la personne atteinte d’une pathologie démentielle. Si l’on prend au sérieux le mode de vie individuel et l’aspect du concept de la qualité de vie, il faudra toujours déterminer concrètement ce qui fait actuellement du bien à la personne concernée et comment elle peut parvenir à ressentir l’acceptation, la confiance et la sécurité. Les activités proposées dépendent en outre des déficiences de la mémoire ou des fonctions cérébrales des personnes atteintes de démence. Ces offres doivent animer et activer mais ne jamais provoquer de surmenage. Cela veut dire qu’elles doivent constamment être vérifiées et adaptées.

Offres d’activité éprouvées :

1. Activation musicale (rythme, chant)
2. Activation par l’entretien de la mémoire (activation de 10 minutes, thérapie de réminiscence), photos, bribes de souvenirs
3. Jeux (jeux de société, jeux de mouvement)
4. Occupations familiales et orientées sur les travaux domestiques
5. Zoothérapie
6. Activités conceptuelles et artisanales
7. Stimulation de la perception (expériences sensorielles)
8. Snoezelen

Les milieux quotidiens virtuels sont entre autres des arrêts de bus fictifs, des compartiments de train ou des espaces mis en scène de manière similaire. En Suisse par exemple, un compartiment de train aménagé dans le « Domicil Kompetenzzentrum Demenz », Bethlehemacker à Berne, a déclenché une vive discussion. On utilise ainsi des écrans ressemblant à des fenêtres de train où sont projetés des paysages. Ils donnent l’impression d’un voyage en train à travers des paysages et des villes. Des formes très variées d’offres virtuelles s’introduisent donc dans le quotidien des établissements pour personnes atteintes de démence. Cette évolution est discutée en controverse dans le monde scientifique. Les membres du curatorium et de l’équipe de Demenz Support Stuttgart s’en sont occupés de manière critique et ont publié leur avis.

La MAKS-Therapie est un concept spécifique pour les besoins de personnes atteintes d’une pathologie démentielle, visant la stimulation globale de leurs ressources ; il se compose de quatre composants : activation motrice, pratique du quotidien, cognitive avec une dimension spirituelle (MAKS Motorische, Alltagspraktische und Kognitive Aktivierung mit Spiritueller Einstimmung). Le Ministère fédéral de la santé en Allemagne a mené une étude dans les établissements de soins, de décembre 2008 à janvier 2010, dans le cadre de l’initiative « Projet-phare démence ». Grâce à elle, l’efficience de la thérapie MAKS non médicamenteuse chez les personnes atteintes de démence a été prouvée de manière impressionnante : les capacités pratiques du quotidien et intellectuelles ont ainsi pu être stabilisées durant au moins une année, de plus les personnes concernées étaient de meilleure humeur et présentaient moins de troubles du comportement typiques de la démence.

Dans l’organisation journalière des personnes atteintes de démence ainsi que de personnes avec handicaps mentaux et multiples, différentes formes d’intervention avec des animaux ont leur place fixe. Il est de notoriété commune depuis bien longtemps que les animaux représentent parfois le meilleur accès vers les personnes. Ainsi par exemple, les chiens d’aveugles sont un soutien irremplaçable pour les personnes avec des déficits visuels.

Effet des interventions assistées par l’animal

Diverses expériences montrent que les personnes atteintes d’une pathologie démentielle, tout comme les personnes atteintes d’un handicap mental et multiple, sont nettement plus calmes et investies après une intervention assistée par des animaux. À ce sujet, les effets suivants peuvent être rencontrés :

•  
• rencontres positives et exemptes de stress sans être confronté aux déficits de la communication liés à la maladie
• impression d’être accepté et apprécié par l’animal
• stimulation positive (processus psychiques, physiques et sociaux)
• possibilité de vivre une large gamme d’émotions et d’expériences même en cas de démence avancée
• renforcement de leurs compétences (p. ex. compétence de sollicitude) et expériences liées à la réussite
• accès à des moments de vie émouvants

Exemples concrets

Dans de nombreuses maisons de retraite et de soins et dans les institutions pour personnes avec handicap mental et multiple, les employés amènent occasionnellement ou régulièrement leur propre chien au travail et/ou s’en servent de manière ciblée pour des activités avec des résidents atteints de démence. En Suisse, une association organise de telles interventions. Le service de visite de chiens pour personnes atteintes de démence s’oriente sur les désirs et capacités des résidents mais aussi sur les traits de caractère et les aptitudes des chiens. Si possible, les accompagnements se font durant les promenades, mais aussi sous forme de visites pour les personnes alitées dans des établissements. Tous les chiens ont été testés pour leur aptitude à la visite par un entraîneur de chien certifié, et leurs propriétaires ont suivi un cours de formation pour devenir « accompagnateur pour personnes atteintes de démence ».

Différentes études montrent un effet positif de l’intégration de la nature dans la vie quotidienne des personnes atteintes d’une pathologie démentielle. Déjà le regard posé sur la nature et l’extérieur permet souvent une orientation utile en ce qui concerne l’alternance du jour et de la nuit ainsi que les différentes saisons. Un environnement naturel peut réduire l’agitation (trouble pathologique) et l’agressivité chez les personnes atteintes même d’une démence très sévère. Comme la nature stimule les organes sensoriels, cette approche se prête également à une thérapie multisensorielle de personnes atteintes d’une pathologie démentielle.

L’implication ciblée de la nature requiert la présence de certaines conditions structurelles. Il faut notamment une bonne connexion vers les espaces extérieurs qui doivent également être aménagés conformément aux pathologies démentielles. Mais déjà la hauteur et le positionnement des fenêtres et meubles, l’emplacement et l’organisation des zones de passage ainsi que les chemins couverts d’un toit ou les cloîtres peuvent avoir un effet positif ou négatif. Les intersections entre l’intérieur et l’extérieur doivent être le plus accessibles possible. Les activités ciblées en plein air peuvent grandement promouvoir le bien-être et l’interaction. Ces activités sont par exemple :

• • Sortir du bâtiment spontanément et sans obstacle
  • Faire une promenade
  • S’installer dans le jardin
  • Travailler dans le jardin
  • Faire des travaux domestiques dans le jardin
  • Faire des excursions dans la nature

Mais on peut également faire entrer la nature dans le bâtiment en offrant des éléments naturels ou des activités liées à la nature dans l’organisation du quotidien. Ce sont par exemple des plantes d’intérieur et des fleurs coupées, des objets provenant de la nature, etc. que l’on collectionne.

Cependant le fait d’en utiliser peut générer des difficultés dans la vie quotidienne. Les personnes atteintes de démence peuvent cueillir et manger les fleurs et les feuilles ou arroser les plantes de manière incontrôlée.

Possibilités pour les activités liées à la nature

• • Massage aux huiles aromatiques (aromathérapie)
  • Activités jardinières
  • Bricolage et artisanat avec des produits naturels
  • Préparer des repas
  • Faire de la pâtisserie
  • Activités floristiques et décoratives (selon les saisons)

Quand il s’agit de personnes souffrant d’épilepsie ou de lésions cérébrales, il faut être prudent avec les arômes qui sentent fort. Ils peuvent causer des maux de tête, la nausée et même des crises. La prudence est également recommandée en cas d’éventuelles allergies.

Les huiles essentielles utilisées dans l’aromathérapie pour guérir des maladies jouent un autre rôle dans le contexte de la pathologie démentielle. Elles sont concrètement utilisées pour réveiller des souvenirs parce que les perceptions olfactives sont sauvegardées dans notre mémoire à long terme.

Il convient néanmoins de tenir compte du fait que les huiles essentielles peuvent aussi activer des souvenirs désagréables, et il faut alors faire particulièrement attention aux traumatismes non assimilés. Il est donc important de s’en servir très prudemment et de tenir compte à tout moment des effets possibles. Mais il faut également prendre en compte d’éventuelles allergies. Avant l’emploi des huiles essentielles, il est donc nécessaire d’en parler au médecin traitant.

Les personnes atteintes d’un handicap mental sont souvent également atteintes d’une maladie épileptique. Concernant ce groupe-là, il faut être prudent lors de l’utilisation des huiles essentielles étant donné qu’elles peuvent déclencher une crise épileptique.

La peinture avec des personnes atteintes d’une pathologie démentielle peut être établie comme activité quotidienne ou de manière thérapeutique. Cela vaut également pour les personnes avec un handicap mental et multiple et une pathologie démentielle.

La peinture comme activité quotidienne

L’objectif de cette offre est la création d’un évènement positif à travers l’expérience concrète de la créativité personnelle et de sa propre valeur dans le processus et le résultat. La peinture peut contribuer à faire regagner un peu l’estime de soi qui s’affaiblit. Elle sert comme mesure d’accompagnement pour augmenter la qualité de vie du moment. En parallèle, elle permet aussi de préserver les capacités subsistantes. La peinture en groupe peut en outre générer une expérience collective positive.

Grâce à la peinture, de nouveaux niveaux relationnels entre le personnel accompagnant et les personnes atteintes de démence voient le jour. Le personnel découvre par la peinture une tout autre facette de ces individus comme, par exemple, des capacités de perception, de ressenti et d’expression dont il ne soupçonnait pas l’existence.

Dans les phases initiales de la maladie, la peinture peut être animée par la présentation commentée des sujets (bougie, bonhomme de neige, arbre, navire, arc-en-ciel, etc.).

Peinture expressive

Dans la peinture expressive (le plus souvent en petit groupe), il s’agit d’une activité créative sans sujet défini, orientée sur les impulsions sensorielles et corporelles. Cette forme est aussi bien adaptée aux personnes atteintes de démence sévère qu’aux personnes avec un handicap mental ou multiple.

La peinture requiert une salle aménagée spécifiquement qui crée une atmosphère de calme et de tranquillité. On peint – si possible – en position debout. Une leçon de peinture a normalement un déroulement uniforme, ritualisé. Les peintres ont toute la liberté d’exprimer avec des couleurs et formes tout ce qui les émeut et les préoccupe à ce moment.

La musique aide les personnes à entrer en contact avec d’autres personnes ainsi qu’avec leur propre univers affectif et leur propre corps. La musique permet d’évoquer le passé personnel et l’origine culturelle et de renforcer un sentiment d’enracinement et de sécurité constante. Ainsi les textes de chanson datant de l’enfance peuvent par exemple souvent être reproduits, même dans les cas de démence sévère, jusqu’à la dernière strophe sans aucun problème, ce qui peut augmenter la confiance en soi.

Aussi chez les personnes atteintes, outre la maladie démentielle, d’un handicap mental ou multiple, la musique permet souvent de découvrir et de stimuler des ressources étonnantes. La musique est également adaptée à la perfection à l’activité de groupes, même lorsqu’il n’est plus ou presque plus possible de chanter ou de faire usage d’instruments.

L’ouïe est le premier système sensoriel de l’homme à se développer, car déjà au sixième mois de grossesse, le fœtus est en mesure de percevoir des bruits. L’ouïe est également le dernier système sensoriel à abandonner sa fonction. À l’exception de l’ouïe, les personnes alitées atteintes de démence ne perçoivent presque plus rien de leur environnement. Par la musique, on aborde l’individu dans cette dernière phase de la démence d’une manière spéciale.

Lors de l’usage de la musique, il faut donc veiller à différents aspects :

• • Biographie / travail biographique
  • État d’âme actuel et situation de vie actuelle
  • Type de pathologie démentielle
  • Stade de la maladie

Aspects neurophysiologiques
La musique peut toucher même des personnes à forte déficience cognitive. Les différents paramètres de la musique (rythme, tempo, mélodie) stimulent et interconnectent différentes zones cérébrales. La musique est omniprésente dans le cerveau. Il n’existe pas de « zone musicale », mais des systèmes neuronaux communs. Par conséquent, il reste toujours un niveau accessible. On peut notamment activer les zones du langage du cerveau par la musique. La musique est donc quasiment une incitation à l’expression verbale.

Lorsque l’on écoute de la musique, les différentes structures cérébrales sont activées en même temps. Les souvenirs sont de grande importance dans la mémoire à long terme. Ils constituent des catégories et peuvent être récupérés dans un processus. Cela fait naître des chaînes d’association. Une chanson apprise à l’école peut nous transporter pour quelques minutes dans notre propre enfance.

Les émotions évoquées par la musique sont traitées dans des aires spécifiques du système limbique. Dans cette région du tronc cérébral a lieu la régulation des processus végétatifs (respiration, pouls, etc.) et de l’équilibre hormonal. Écouter de la musique peut donc déclencher aussi une réaction végétative, involontaire.

La musique peut être une mesure utile facilitant les soins concrets du quotidien. Pour l’ensemble des activités et expériences existentielles de la vie quotidienne, on peut détecter des aspects musicaux. La musique peut déclencher de nombreux sentiments positifs et influer sur la qualité de vie (p. ex. détente en cas de spasmes au moyen d’une table sonore). Il faut toutefois éviter toute sollicitation excessive. Et pour toutes les activités de la vie quotidienne, il existe des chansons et des morceaux de musique, qui pourraient avoir une signification ou un effet.  

Chanter
La voix est notre propre instrument d’expression corporel individuel. Elle reflète les états d’âme, fait entendre les émotions. La voix caractérise la personnalité et la rend unique. Le chant est l’expression de sentiments et il influence l’état d’âme. Le chant confère aux personnes atteintes d’une pathologie démentielle ou bien d’un handicap mental et d’une pathologie démentielle à la fois, la possibilité d’exprimer leurs émotions et leurs besoins actuels. Cela vaut aussi bien pour les émotions positives que pour les moments pleins de tristesse, de peur ou de douleur.

Divers moyens auxiliaires sont disponibles (livrets, cassettes, etc.) avec les chansons populaires regroupées par générations.

La musicothérapie pour les personnes atteintes d’une pathologie démentielle ainsi que pour les personnes avec un handicap mental et une pathologie démentielle peut être définie, selon Wosch, comme suit : « La musicothérapie en cas de démence est la coopération entre client et thérapeute afin de stimuler la personne concernée par la démence au niveau de toutes ses ressources physiques, psychiques et sociales atteignables, et ce en tenant compte de tous les phénomènes de l’expérience musicale, sur la base des connaissances, de manière ciblée et d’une exploration commune » (Wosch, Demenz 2011, p. 23).

Il existe entre-temps des études d’impact démontrant des améliorations significatives de divers symptômes de personnes atteintes d’une pathologie démentielle grâce à un emploi ciblé de la musicothérapie (p. ex. la réduction de l’agitation, de l’agitation extrême maladive, de la peur, de la dépression et de l’apathie, ainsi que l’amélioration de la capacité participative empathique).

Dans le monde francophone, le terme spiritualité signifiait depuis le 17ème siècle surtout dans la tradition des ordres catholiques la relation personnelle de l’homme avec Dieu. Celle-ci avait approximativement la signification de « dévotion personnelle », foi personnelle. Dans la tradition anglo-saxonne par contre, « spirituality » désigne les réponses aux questions fondamentales sur la vie humaine. Spiritualité et religiosité ne sont pas homonymes. Religiosité porte sur les contenus et la pratique religieuse dans une certaine communauté. Le lien repose sur le fait que toutes les religions essaient de donner des réponses concrètes aux questions fondamentales mentionnées sur la vie et de les structurer à l’aide d’une pratique religieuse. Elles fournissent ainsi par exemple certaines réponses et notions concernant ce qui se passera après la mort (dimension expériences de perte, mort).

Pour la génération actuelle des personnes âgées (85 plus) placées dans des établissements, on peut cependant supposer qu’elles proviennent en règle générale d’un contexte chrétien. Mais les spécificités par exemple parmi les différentes confessions (protestantisme ou catholicisme) et les environnements sociaux concrets (ville ou campagne, minorité ou majorité, foyer familial concret) sont d’une grande importance.

Le diplomate, psychothérapeute et maître Zen allemand Karlfried Graf Dürckheim (1896-1988) sous-entend l’existence de trois craintes fondamentales de la vie humaine : peur d’être abandonné, peur de la perte, peur de l’inanité. Avec les expériences suivantes :

• • Être entre de bonnes mains, être supporté, sécurité émotionnelle
  • Force, confiance, espoir
  • Sens, ordre, clarté

On peut supposer que ces trois dimensions de spiritualité changent d’importance au cours d’une pathologie démentielle. Jusqu’à la fin l’aspect d’être soutenu, porté, en sécurité revêt une grande importance.

Les personnes atteintes de démence subissent la fragmentation de leur monde. Elles se sentent étrangères, déracinées et n’ont plus le sentiment d’appartenance à une communauté. Le recours à leurs ressources spirituelles est donc particulièrement important et utile.

Divers psychologues du développement (entre autres James Fowler, Stufen 1991) ont démontré que nous évoluons aussi au niveau de la spiritualité à travers plusieurs étapes. Selon le modèle de la rétrogenèse (un processus par lequel les mécanismes dégénératifs lors de l’évolution infantile sont inversés) d’après Barry Reisberg, il faut supposer qu’au cours de la pathologie démentielle, les individus revivent les étapes passées dans l’ordre inverse. Cela signifie qu’ils puisent dans les ressources d’étapes évolutives passées – aussi en ce qui concerne la spiritualité.

Par un travail biographique approprié et un « Spiritual Assessment » à l’aide d’un instrument adapté (p. ex. SpAss des Instituts Neumünster Zollikerberg) on peut déterminer les ressources spirituelles individuelles d’une personne atteinte de démence, afin de l’aider de manière ciblée.

La génération actuelle des personnes concernées par la pathologie démentielle a grandi, en règle générale, dans un contexte chrétien. Cela vaut également pour la plupart des personnes avec un handicap mental et une pathologie démentielle. Cela va changer de plus en plus dans les années à venir, en raison des personnes établies en Suisse et issues de l’immigration. Les ressources spirituelles des personnes qui ont grandi dans un contexte chrétien comprennent normalement aussi des expériences positives avec une communauté cléricale comme on la voit lors de la sainte messe et/ou l’eucharistie/communion.

Les expériences montrent que les personnes atteintes de démence se sentent à l’aise et se calment pendant l’office religieux – à condition qu’il soit organisé conformément à leur pathologie et que les conditions-cadres soient assurées. Compte tenu des déficiences cognitives dues à la pathologie démentielle, il faut toutefois se servir d’un langage très simple. S’avère aussi utile l’utilisation de rites et symboles. Des chants et prières connus permettent la participation active des personnes atteintes de démence.

Pour aborder les différents systèmes sensoriels, on choisit des fêtes thématiques spécifiques au fil de l’année ecclésiastique et civile. Les coutumes traditionnelles correspondantes peuvent y être intégrées comme une aide (p. ex. Pâques avec les coutumes pascales).