INNOVATION | Des images pour s’exprimer

Créée il y a plus de quarante-cinq ans dans le canton de Genève, la fondation Clair Bois a pour mission première d’accompagner des enfants, des adolescent·es et des adultes en situation de polyhandicap et handicaps multiples vivant avec un fort degré de dépendance et des restrictions sévères en termes de motricité, de langage, de communication et de perception. Depuis quelques années, la fondation est organisée en quatre pôles offrant chacun des prestations spécifiques. Le Pôle Enfance Adolescence propose des activités pré-scolaires et scolaires pour des enfants et des jeunes en situation de polyhandicap. Il compte deux écoles spécialisées et internats qui peuvent accueillir les enfants de façon souple et évolutive, à la carte, en fonction de leurs besoins.

«Notre objectif est d’aller aussi loin que possible dans l’inclusion, même en cas de handicap sévère qui restreint fortement la communication orale.»

Le site de Chambésy accompagne trente enfants polyhandicapés, de la naissance à l’âge de 10 ans. Les enfants y construisent leurs connaissances et compétences et développent leurs fonctions cognitives et socio-affectives, notamment par le biais d’activités liées au langage, à l’exploration de l’environnement et à la socialisation. «Nous privilégions l’épanouissement et la socialisation des enfants. Cela suppose une école adaptée, des rencontres et des contacts avec l’environnement. On fait du ski, de l’escalade, de la voile … On est actifs en matière d’inclusion!», assure Marc Gance, directeur du Pôle Enfance Adolescence.

«Notre objectif est d’aller aussi loin que possible dans l’inclusion, même en cas de handicap sévère qui restreint fortement la communication orale», ajoute-t-il, invoquant les grands principes de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), en particulier l’accès à la communication telle que définie à l’article 2: «Les langues, l’affichage de texte, le braille, la communication tactile, les gros caractères, les supports multimédias accessibles ainsi que les modes, moyens et formes de communication améliorée et alternative à base de supports écrits, supports audio, langue simplifiée et lecteur humain, y compris les technologies de l’information et de la communication accessibles.»

Et on peut dire qu’avec l’outil qu’elle a développé pour faciliter la communication entre les bénéficiaires et les personnes qui les accompagnent, la fondation Clair Bois coche presque toutes les cases!

Donner les moyens de communiquer

L’éventail de communication, puisque tel est le nom de cet outil, n’est pas plus gros qu’un téléphone portable et certainement plus léger. Il se glisse facilement dans la poche et est ainsi toujours à portée de main. Il est plastifié et peut donc même prendre l’eau. Il s’ouvre comme un jeu de quatorze cartes, dont douze sont illustrées de pictogrammes, au recto et au verso, et deux qui listent les douze mots qui sont ainsi illustrés de chaque côté des cartes: oui, non, bonjour, au revoir, bravo, aider, manger, content, fâché, peur, j’ai mal, etc.

«À Clair Bois, la quasi-totalité des enfants et la grande majorité des adultes n’ont pas le langage oral», explique Marc Gance. Difficile dès lors de savoir si un enfant a encore soif ou faim, s’il doit aller aux toilettes ou s’il veut sortir, s’il est content ou s’il a mal quelque part. Et pour l’enfant, difficile d’exprimer ses choix et ses besoins, ce qui peut se traduire par de la frustration. «L’enjeu est donc de les aider à entrer en communication et de leur en donner les moyens, quels qu’ils soient: le regard, le mouvement, les vocalises, le toucher, l’indication d’un pictogramme …», ajoute-t-il.

Jean-Michel Ripoll est ergothérapeute. Il travaille à Clair Bois depuis près de vingt-cinq ans, d’abord auprès des adultes, aujourd’hui avec les enfants. Et depuis tout ce temps, il utilise les images comme vecteur de communication avec les bénéficiaires. C’est d’ailleurs ce qui frappe dès l’entrée dans l’école spécialisée de Chambésy: l’omniprésence des pictogrammes sur les parois, les portes, les armoires, les vitres, que ce soit pour indiquer une activité – physiothérapie, piscine, salle sensorielle, salle à manger … – ou pour annoncer le programme de la semaine. Puisant dans sa longue expérience, Jean-Michel Ripoll, en collaboration étroite avec une logopédiste et des enseignantes spécialisées de Chambésy, a donc tout naturellement développé l’éventail de communication avec un groupe de travail pluridisciplinaire de la fondation.

Un vocabulaire de base

Après moult tâtonnements, les pictogrammes finalement retenus illustrent les mots essentiels et récurrents du quotidien des enfants. Les parents et les proches ont été associés à la démarche pour compléter ce vocabulaire de base. L’équipe s’est également appuyée sur les travaux de Isaac Francophone, l’association internationale pour la communication alternative et améliorée. «C’est fou de voir tout ce qu’on peut raconter avec vingt-quatre images!», s’exclame Jean-Michel Ripoll. Les pictogrammes de l’éventail ont été reproduits sur deux planches de format A4, comportant douze pictogrammes chacune, collées sur les tables de la salle à manger et sur les tablettes des fauteuils roulants. À ce vocabulaire de base s’ajoutent d’autres pictogrammes spécifiques, liés à des activités particulières telles que la musique, la confection de biscuits, le jardinage, les jeux, etc., ou à des situations propres à chaque enfant.

«Il faut être très créatif et bien connaître les enfants.»

Pour que ce vocabulaire illustré soit accessible à tout le monde et en tout temps, indépendamment des capacités motrices, cognitives ou sensorielles, l’équipe éducative a identifié pour chaque enfant ses modalités privilégiées de communication, puis déterminé l’équipement nécessaire à mettre à portée de main de l’enfant. «Les vocalises et les signes sont les modalités les plus simples: on les a toujours sur soi. Mais si l’enfant doit avoir recours aux pictogrammes pour s’exprimer, nous devons alors veiller à ce qu’il les ait toujours sous la main», explique l’ergothérapeute. Et celui que Marc Gance surnomme «Géo Trouvetou» a toujours une solution pour chaque situation. Responsable de la téléthèse, c’est lui aussi qui gère et paramètre les outils technologiques. Par exemple, tous les enfants ont leur propre tablette tactile, avec le vocabulaire de base et les pictogrammes spécifiques ainsi qu’une synthèse vocale. Certains disposent d’un ordinateur avec contrôle visuel. «Il faut être très créatif et bien connaître les enfants. Surtout, on n’y arrive pas tout seul. C’est une collaboration transdisciplinaire.»

La clé: la modélisation

Malgré un fort engagement de longue date, ce langage peine toujours à s’imposer au quotidien. cDepuis des années, nous mettons en place des outils pour développer un nouveau langage pour les enfants. Mais dans leur entourage, presque personne ne le parle…» En 2018, Jean-Michel Ripoll assiste à un congrès de Isaac Francophone à Fribourg. Et c’est la révélation: la modélisation! «En général, l’enfant se développe par imitation, dès sa naissance. Il n’attend pas d’aller à l’école pour apprendre à parler. Eh bien, ici, le principe doit être le même, indépendamment de la capacité de compréhension de l’enfant», explique Jean-Michel Ripoll. Il s’agit désormais de créer ainsi un «bain de communication» commun en incitant toutes les personnes qui interviennent auprès des bénéficiaires à utiliser au quotidien les pictogrammes comme un langage partagé. «Il faut montrer l’exemple en pointant systématiquement les pictogrammes, en sous-titre de notre langage oral. Les résultats ne sont pas immédiats, cela peut prendre des mois, mais il ne faut surtout pas se décourager!», insiste-t-il.

Il y a des moments stratégiques pour utiliser les pictogrammes: le temps de l’accueil le matin ou le départ en fin de journée, les moments où l’enfant peut exprimer ses choix, comme pour le repas ou l’écoute de la musique. Pour donner aux enfants une chance de reconnaître les mots qu’ils peuvent utiliser, il faut les leur montrer tout le temps, comme une routine quotidienne. Ce n’est pas encore gagné, reconnaissent Marc Gance et Jean-Michel Ripoll. Mais l’éventail devient un outil de la fondation et les équipes des différents pôles travaillent davantage en transversalité, favorisant la continuité de l’outil au gré de l’évolution des bénéficiaires, entre l’enfance, la jeunesse et l’âge adulte.

L’éventail de communication intéresse aussi hors des murs de Clair Bois. Il est utilisé dans d’autres établissements pour personnes en situation de handicap, par des associations de parents, dans des écoles spécialisées et dans certains EMS qui accueillent des personnes âgées atteintes de troubles cognitifs. Enfin, une version spéciale a été conçue pour les hôpitaux afin de faciliter la communication, en quatorze pictogrammes, avec le personnel soignant et le corps médical.

 

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Photo: amn