Formes de logement

Intégratif ou ségrégatif ?

Au vu des besoins individuels des personnes atteintes de démence, de nouvelles formes de logement ont récemment été développées. En Suède, aux Pays-Bas, en Grande-Bretagne, en France et aux États-Unis, ce sont notamment des unités ségrégatives (« Special Care Units for Dementia / Unités de soins spéciaux pour la démence ») qui sont très avancées. Ces unités sont physiquement séparées des autres zones à l’intérieur d’un établissement de soins. Elles n’acceptent que des personnes atteintes de démence et sont basées sur des modèles qui mettent l’accent à la fois sur l’environnement spécifiquement spatio-matériel et sur l’importance de l’environnement psychosocial. De plus, les employés sont spécialement formés, le taux d’encadrement est plus élevé, les offres d’activités sont en lien avec les pathologies démentielles, et l’emploi du temps quotidien est clairement structuré.

Diverses études tentent d’évaluer de manière plus positive les formes de prise en charge ségrégatives par rapport aux formes intégratives de logement. Néanmoins, la validité des études menées jusqu’ici peut être largement relativisée, car les effets des composantes individuelles des soins spécialisés (profil des résidents, ratio d’encadrement favorable, qualification supérieure, formation et supervision du personnel, et autres conditions spatiales et organisationnelles) sont difficiles à démontrer dans les différents modèles de recherche.

L’étude (Oppikofer u.a. 2005) « Demenzpflege-Evaluation » de l’Université de Zurich (Centre de gérontologie et chaire gérontopsychologie) menée en Suisse au sujet de divers concepts de soins en matière de démence et de leur impact sur la qualité de vie de patients atteints de démence de longue durée et la satisfaction des soignants au travail. Pour ce qui est de la qualité de vie et la satisfaction professionnelle, les résultats montrent un avantage des institutions qui possèdent des unités spécialisées pour la démence. Les personnes atteintes de démence y sont autonomes, subissent moins de restrictions de liberté et ont moins de douleurs. Le personnel se sent moins stressé, éprouve davantage de plaisir au travail et est en général plus satisfait de ses conditions de travail.

Parallèlement à ces études quantitatives, un certain nombre de rapports d’activité à base qualitative ainsi que des études de cas individuels sont disponibles. Ceux-ci parviennent majoritairement à une évaluation positive de l'impact des formes d’habitat ségrégatives. Toutefois, il n’existe aucune indication claire qui délégitimerait les formes d’habitat intégratives de leur droit d’exister.

Dans le domaine du handicap, la discussion porte également sur les avantages du soin ségrégatif. Certaines institutions offrent des groupes résidentiels spéciaux pour les personnes présentant un handicap mental et une pathologie démentielle. Cependant, les avis des experts diffèrent ici aussi. Lors du développement des offres d’accompagnement pour ce groupe cible, leur autodétermination et leur codécision sont créditées d’une importance bien plus centrale.

De manière générale, les personnes n’apprécient pas d’être exclues, resp. de subir une forme de ségrégation. Il convient de tenir compte de cela, en parallèle aux autres facteurs, pour le développement de nouvelles formes d’habitat.

Modèle des trois mondes

L’évolution de la forme la plus courante de démence, la maladie d’Alzheimer, se caractérise par une perte progressive de la mémoire et des facultés mentales (troubles cognitifs), par des difficultés croissantes à faire face à la vie quotidienne (troubles fonctionnels), ainsi que par des changements de comportement de la personne concernée (troubles du comportement). La rétrogénèse selon Barry Reisberg (un processus par lequel les mécanismes dégénératifs sont inversés dans le développement infantile) est en principe défini par trois différents degrés de gravité, ou trois différents stades ou phases.

Christoph Held (2003), décrit ces trois phases comme un modèle de trois mondes parcourus :

Le monde de l’échec cognitif
Le monde de l’absence d’objectif cognitif
Le monde de la vulnérabilité cognitive

La situation et les besoins des personnes touchées dans les trois mondes sont différents. Par conséquent, l’environnement spatial et les concepts de prise en charge doivent être adaptés à ces différences.

Colocations et groupes résidentiels

De nombreuses personnes atteintes de démence n’ont pas de partenaire présent en permanence. Aujourd’hui, elles vivent plus en plus souvent dans des colocations. Les colocations se situent souvent dans des résidences ou des maisons avec un grand jardin. L’intensité et la proportion de l’assistance et de l’accompagnement s’orientent sur les besoins des habitants et des habitantes.

Le concept de groupe résidentiel a émergé comme une forme appropriée de logement pour des personnes atteintes de pathologies démentielles modérées à sévères. Celles-ci se trouvent souvent dans une institution pour personnes âgées ou personnes malades. À ce sujet, la taille du groupe est toujours un sujet de discussion. Il est généralement admis que le groupe résidentiel fonctionne de manière optimale avec six à huit résidents. Cette forme de logement est également parfaitement appropriée pour des personnes présentant un handicap mental et souffrant de démence.

Les caractéristiques suivantes doivent être respectées lors de la constitution d’un tel groupe résidentiel :

Zone de vie délimitée dans l’espace.
La cuisine comme centre de la vie sociale, avec salle à manger et salle de séjour.
D’autres possibilités d’hébergement communautaire, par exemple avec des alcôves ou coins canapés.
Accès direct au plein air (zone protégée).
Sécurité des sorties pour éviter que quelqu’un ne quitte les lieux sans être vu.
Existence d’un concept d’encadrement qui vise le bien-être et la qualité de vie individuelle et subjective.
Selon la thérapie de milieu, adaptation des conditions spatiales, organisationnelles et sociales aux besoins individuels des résidents.
Prise en compte des biographies individuelles.
Emploi du temps quotidien fixe qui permet aussi de la flexibilité pour un travail orienté sur les besoins du moment.
Plan approprié pour l’embauche et la qualification du personnel.
Intégration des proches dans l’accompagnement et l’assistance, ainsi que dans la vie quotidienne du groupe.
Les personnes encadrantes ne sont pas là en tant que soignants, mais comme « assistants » offrant un soutien, ou comme accompagnateur de vie.

Lorsque les capacités fonctionnelles continuent à diminuer et que les personnes, en raison de leur pathologie démentielle avancée, n’ont presque plus les compétences requises pour exercer les activités de la vie quotidienne et aménager leur quotidien de manière autonome, l’importance de l’espace de vie disparaît progressivement. Dans cette phase, des soins et un accompagnement personnalisés, orientés vers l’individu, affectueux et attentifs sont la chose la plus importante.

Oasis de soins pour les personnes atteintes de démence

Les oasis de soins sont une forme particulière de logements destinés aux personnes atteintes de démence sévère qui sont prises en charge en permanence et ne peuvent pas se déplacer. Cette forme de logement se compose d’une pièce de vie pouvant accueillir de quatre à sept personnes. La base repose sur un concept spécial de soins et de logement qui est spécifiquement orienté vers la mise en place de la meilleure qualité de vie possible. Le concept spatial comprend une grande pièce de vie de plusieurs personnes avec un centre de communication et des zones individuelles, une salle permettant de s’isoler ainsi qu’un bain thérapeutique et un équipement de cuisine. Cette forme de logement possède les caractéristiques de construction suivantes :

Salle assez grande (surface pour manœuvrer les fauteuils roulants, fauteuils de soins journaliers) et possibilités de protection de la vie privée
Aménagement de l’environnement individuel (photos personnelles, objets familiers)
Accès facile à un espace extérieur adjacent (également pour les lits médicalisés)
Salle de bains avec les caractéristiques d’une baignoire spa
Systèmes d’éclairage modulaires, éventuellement avec des appareils d’éclairage de couleurs variables
Prévention d’une stimulation acoustique excessive. Utilisation sélective des interventions de musicothérapie
Confort thermique
Stimulation olfactive

Cette forme particulière de logement est controversée : tandis que ses partisans y voient une contribution importante à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de démence sévère, ses opposants craignent un retour à l’époque des chambres à plusieurs lits et mettent l’accent sur la menace sur la sphère privée.

Village dédié à la démence

À l’est d’Amsterdam, la maison de soins Hogeweyk a construit un village pour 150 patients atteints d’une pathologie démentielle. Sept résidents en maximum par colocation se répartissent sur 23 petites maisons et unités d’habitation. Ces unités d’habitation offrent respectivement aux résidents différents styles de vie.

Le village comprend aussi des supermarchés, un théâtre, des cafés, un salon de coiffure, des salons de beauté et un bowling, un médecin généraliste et un cabinet de physiothérapie, qui sont intégrés au sein des unités d’habitation. Le personnel de soin et d’encadrement porte des vêtements civils ou des vêtements spécifiques comme ceux d’un jardinier, d’une coiffeuse ou d’une vendeuse. Les visiteurs de l’extérieur sont les bienvenus. Les résidents atteints de démence sont protégés contre toute fugue.

L’avis des experts sur les villages dédiés à la démence n’est pas unanime, le concept est soutenu par l’Association Alzheimer Suisse. Les partisans pointent la liberté de mouvement retrouvée, l’amélioration de la qualité de vie, le sentiment de liberté, le cadre protecteur, le sentiment d’indépendance. Les critiques parlent de la création d’un monde illusoire, d’une normalité artificielle, ou même de l’enfermement des personnes atteintes de démence hors de la société.

Eu égard à la CNUDPH et à son exigence d’inclusion afférente, il reste, en fin de compte, à discuter pour savoir si, et dans quelle mesure, le village dédié à la démence pour personnes présentant un handicap mental et atteintes de démence est un concept approprié.

Exemples de villages dédiés à la démence

Maison de soins Hogeweyk

Suisse : premier village dédié à la démence en projet du côté de Berne, à Wiedlisbach

Centres de soins de jour / centres de soins de nuit

Les centres de soins de jour et/ou de nuit servent principalement à soulager les proches qui aident. La prise en charge permanente à domicile de personnes atteintes de démence est physiquement et psychologiquement très pénible.

Dans de nombreux établissements de soins et maisons de retraites, des centres de soins de jour sont introduits en complément, dans lesquels 8 à 12 personnes atteintes de démence de gravités diverses peuvent résider plusieurs heures, toute la journée ou le soir. Cette forme de centre de soins de jour est utile afin de pouvoir désamorcer dans les unités des situations particulièrement stressantes, par exemple les conflits, dans la mesure où certaines personnes avec des troubles comportementaux peuvent, selon la situation, passer un certain temps dans ces centres de jour. Cette forme est, en partie, également appelée forme de logement ségrégative partielle.

Les centres de nuit sont souvent proposés en combinaison avec une maison de soins pour personnes âgées. Il existe différentes offres à ce sujet, comme l’accompagnement et l’assistance de nuit, jeux, écoute musicale, chants, peinture, lecture d’histoires. Mais il y a aussi la possibilité de se retirer et de dormir.

L’offre de centres de jour et de nuit est diversifiée et régionalement développée de manière très différente. Le moteur de recherche en ligne www.wohnform50plus.ch ou www.heiminfo.ch aide concrètement à trouver les places disponibles.